Mais novidades sobre a Síndrome de Irlen. Boa parte está em sites americanos!

Por: Débora Rossini

Ooooooopa!!!!! Depois de um tempão sem postar nada no "Sopa" , consegui finalmente achar um tempinho para escrever algo...! (Ufaaaaa!!!!) O fato de ter ficado longe do teclado do computador não foi "pouco-caso" para com os leitores não! Desculpe-me aí, galera!!! O que acontece é que estava ocupada com outras atividades - sendo que mais de uma delas estão relacionadas, diretamente ou indiretamente, com a inclusão de pessoas com deficiência visual em atividades de estudo! (Mesmo com a famosa greve das Universidades Federais, tem estudante que NÃO fica parado... rerrerré!)

Bom, dando uma navegadinha pelo Facebook, pude ver algumas novidades em relação à 11th Irlen International Conference (11ª Conferência Internacional Irlen), que, neste ano, foi sediada no Brasil. Quem tem Facebook pode dar uma espiadinha no perfil do Instituto Irlen - instituição norte-americana que tem como tarefa possibilitar diagnóstico e tratamento da Síndrome de Irlen (SI).

Quer dizer... dá para espiar as referidas novidades quem tem Facebook e... QUEM TAMBÉM "MANJA" DE INGLÊS!!!! Como o Instituto Irlen fica sediado nos Estados Unidos - atendendo à demanda do país e do exterior- a página do Facebook dele vem em inglês. (Para quem necessita treinar o idioma, está aí uma oportunidade, rerreré!!!)

Curiosamente, venho notando que, na internet de um modo geral, não tem um vaaaaaasto leque, diversificado, de informações sobre a Síndrome de Irlen em português!

"Mas como assim, uê?" - você deve estar pensando. "Se 'jogarmos' no Google, tem um monte de resultados de busca!"

É, mas veja só: dos textos que existem, a maioria deles é constituída de textos técnicos (por sinal, muito bons!) escrita por profissionais de saúde de uma determinada instituição daqui do Brasil. Tem também, seção de dúvidas (perguntas & respostas) enviadas pelos internautas para o site da referida instituição. Há também alguns textos em blogs e sites escritos por profissionais da área de Educação, não vinculados à referida instituição - mas que, na maioria das vezes, apenas mostram esses mesmos textos originais (citando a fonte, claro) ... ou então fazem pequenas adaptações nos (relativamente poucos) textos existentes. Tem, também, alguns vídeos de especialistas, sobre o assunto, que conseguem dar uma explicação geral para quem não sabe (ou sabe pouco) sobre o tema. Porém, achei que, na maior parte das vezes, as informações dadas em veículos diferentes até o momento são, digamos, "meio que repetidas" ... Ou seja, são pouco diversificadas as informações que encontro por aí sobre o tema, no nosso idioma. E eu estava querendo ver mais coisas, mais textos, mais materiais com informações adicionais e complementares- principalmente aqueles produzidos pelos próprios pacientes, tais como ocorrem com portadores de outras deficiências pela blogosfera afora...!

Descrição da foto acima: homem cego usando o computador. Crédito da imagem: fezago.blogspot.com

Aposto que você, leitor, deve estar pensando assim: "-Pô, mas se já tem essa 'lista' de materiais sobre a SI, mencionada no parágrafo anterior, o quê mais que essa blogueira 'doidona' está querendo??!! Não entendi até agora! "

Relaxe, leitor! :-) Eu explico com mais calma. Vamos lá!

O negócio é o seguinte: eu senti falta de algo mais, escrito em português, tais como: de mais sites que tratassem do tema com informações adicionais acerca da SI, destinadas a leigos como eu, além daquelas já frequentemente abordadas; de blogs escritos por pessoas que possuem a SI e que nos quais elas contam como fazem para conviver com ela no dia-a-dia; de dicas adicionais, que complementam as informações que já possuímos e que são de grande utilidade no dia-a-dia; maior quantidade de fóruns de discussão -formais ou informais- com pacientes entre si (além, obviamente dos profissionais que tratam da SI) ; depoimentos e histórias de quem possui a SI; etc... Ou seja, até o momento, dá para ver, em português, várias coisas bem legais, do ponto de vista dos profissionais que trabalham com isso; mas e as coisas do ponto de vista dos pacientes? Não tem praticamente nada disponível pela internet afora... :-( Eu queria ver esse "outro lado" (o dos pacientes) também!

Oras, afinal, "tô" acostumada em navegar e achar pela net afora inúúúmeros sites e blogs escritos por pessoas com deficiências diversas (visual, auditiva, motora, múltipla, etc), nos quais elas contam, a partir dos próprios pontos de vista, o que é ser uma pessoa com esta ou aquela condição - e dão espaço para que outras pessoas na mesma situação se identifiquem umas com as outras e compartilhem experiências... A gente acaba aprendendo como é a vida dessas pessoas e como conviver e lidar com elas no dia-a-dia!!! Mas sobre Síndrome de Irlen, não encontrei em português nada desse tipo!!!! (Snif, snif!!!)

Sendo assim, fiquei com a ideia de que, ao contrário de outras condições limitantes ou deficiências, as pessoas brasileiras com SI acabariam por se sentir "como se estivessem sozinhas", diante do fato de apresentarem um quadro clínico supostamente "inusitado"... isto pelo fato de frequentemente não conhecerem ninguém com a mesma condição e pelo fato de não encontrarem na internet pessoas com o mesmo problema - o que impede que se identifiquem mutuamente e compartilhem suas experiências, de forma a dar a sensação de que "não estão sós" diante dos desafios impostos pela SI. E, como é um distúrbio visual pouco conhecido, fica difícil até para os pacientes explicarem para as pessoas (sem a SI) quais são suas limitações e habilidades... e, principalmente, de serem compreendidos adequadamente! Além disso, o fato de uma pessoa com SI sentir-se "diferente" pode acabar até gerando um certo constrangimento para ela - que, por sua vez, pode acabar "escondendo" o problema (principalmente na escola ou universidade) por pura vergonha - e, assim, acabar tendo seu potencial intelectual-acadêmico subestimado, perdendo grandes chances de ascensão pessoal e profissional. Chato, não é... ? Atenção: não tô generalizando (cada perfil de portador de SI é um caso), mas tô é levantando hipóteses. Afinal, quem enfrenta determinados tipos de desafios no dia-a-dia (ex: deficientes, pessoas que passam por adversidades, etc), costumam querer saber de outras pessoas em situação similar...

Até compreendo: certamente, tal escassez relativa de informações diversificadas em português, talvez se deva ao fato de a SI ser diagnosticada e tratada aqui no Brasil há apenas alguns poucos anos - e, mesmo assim, pouco conhecida da maioria das pessoas (sejam elas leigas ou profissionais de Saúde e Educação)... ou seja, por ser algo relativamente "novo" por aqui, talvez ainda "não deu tempo" de ter mais material a respeito do assunto... Lá nos Estados Unidos - sede do Instituto Irlen- esse distúrbio visual já é conhecido há uns 30 anos!!!!!! Pensei então: "se eu acessar sites americanos, talvez eu encontre exatamente o que estou querendo!!!" Assim sendo, botei a mão no mouse!!!!! E... tcham-tcham-tcham-tcham!!!!!!!!!!!!!!!! :-D :-D

Descrição da figura acima: desenho de uma mulher, rindo muito, sentada na frente de um computador. Fonte da imagem: oumamor.blogspot.com

Fiquei BOQUIABERTA com a quantidade de coisas adicionais sobre a SI que encontrei, em sites americanos!!!!! Tinha tudo que eu estava procurando e não conseguia achar em português. (Valeu a pena eu ter "ralado" no cursinho de inglês anos atrás, rerrerré!!!) Além de ter acesso ao site oficial do Instituto Irlen, consegui acessar páginas nas quais pessoas com SI davam entrevistas de longa duração, davam depoimentos completos de como eram suas vidas antes e depois do tratamento com os filtros espectrais que são colocados em seus óculos ou lentes de contato... pude inclusive ver dicas do dia-a-dia em relação a óculos, iluminação, cores de papeis, uso de computador... de paciente para pacientes!!! :-) Agora, sim: para um portador de SI, agora dá-se a sensação de que ele não é o único, e que existem pessoas como ele que, apesar das dificuldades, vão superando-as gradativamente - e procuram levar uma vida normal à medida em que o tratamento vai progredindo...! :-) Se você entende Inglês, veja um exemplo legal: http://www.readingandlight.com/accommodations/school

Aproveitei para procurar algo mais específico sobre Síndrome de Irlen e a aprendizagem de Matemática. Afinal, esta pode ser um pouco mais lenta devido à enorme exigência de domínio de símbolos matemáticos específicos, que formam uma linguagem (a "linguagem matemática") na qual muitos símbolos não tem correspondentes fonológicos (por substituírem uma palavra ou expressão inteira)... e, assim, acaba-se por demandar bastante atenção visual, leitura e escrita do aluno (para evitar incorreções de escrita ou de interpretação de enunciados), o que pode causar um desempenho escolar inferior nos estudantes com SI.

E não é que achei? Inclusive tem um vídeo no You Tube muito legal, no qual a própria Helen Irlen (pesquisadora que desenvolveu o Método Irlen de correção visual) fala sobre isso. (Se você não entende bem o inglês falado - embora a dicção da Helen Irlen seja boa- há a opção do Closed Caption para ajudar, mas infelizmente nesse vídeo o CC anda meio ruinzinho. Uma pena para quem entende melhor através de legendas...) Se você quiser, pode habilitar a legenda em português (traduzida automaticamente) no Closed Caption, mas, como sempre, podem haver alguns errinhos de tradução...

Neste momento, porém, deve ter muito leitor pensando aí: "Tô fazendo cursinho de inglês, mas tô ainda num nível inicial... ou seja, vai demorar para eu ter plena compreensão desses textos!" Ou ainda, deve ter gente pensando assim: "Legal tudo isso escrito acima. O problema é que não sei Inglês, porque não tive (ainda) oportunidade de aprender tal idioma!!!!!! Aaaaaffff!!!!".

Se você está entre os leitores que pensam assim... RELAXE!!! Rerrerré!!! O "Sopa" reconhece que, realmente, um maior leque de informações acerca da SI está em Inglês - e que nem todo mundo domina esse idioma. Sendo assim, o "Sopa" está com a ideia de trazer para você, no nosso idioma, alguns conteúdos desses sites disponíveis em inglês (mencionando, claro, as fontes originais). Que tal? ;-) Dessa forma, haverá uma maior disseminação de conteúdo para pessoas que queiram ou necessitem saber mais sobre a SI - somando informações adicionais e complementares aos textos já escritos por especialistas renomados aqui no Brasil - e que, por sinal, são muito bons!

E você, leitor? Possui SI ou é pai/mãe de alguém com SI? Ou atua profissionalmente no tratamento da SI? Esteja à vontade para opinar na seção de comentários!!!! :-)