Como dar apoio EMOCIONAL a alguém com Síndrome de Irlen?

Por: Débora Rossini

Ooooopa! O post de hoje foi escrito para dar dicas destinadas a pais, amigos, familiares, conhecidos de pessoas com Síndrome de Irlen (S.I.). 

Sabe-se que pacientes do referido distúrbio oftalmológico necessitam de apoio médico (ou seja, aquisição de óculos e lâminas coloridas de leitura); em alguns casos, necessitam de apoio pedagógico/psicopedagógico (quando são estudantes). Em casos de dificuldade emocional mais intensa em relação à Síndrome de Irlen, vários pacientes sentem a necessidade de apoio psicológico profissional. 

MAAAASSS... E quando o comprometimento emocional do paciente de SI não é tão grave a ponto de precisar de um psicólogo, mas também não é tão ''levinho'' a ponto de o próprio paciente ser autossuficiente e superar so-zi-nho tudo isso? Em outras palavras: sempre que um indivíduo enfrenta uma dificuldade na vida dele, é importantíssimo o apoio emocional da família e amigos; porém, há casos em que a família e amigos QUEREM ajudar, mas não conseguem. E aí, como fica? 

Se você é familiar ou amigo de alguém com SI, as dicas deste post são para VOCÊ mesmo(a)!!! Vamos lá, leia até o fim e compartilhe em suas redes sociais, rerrerré!!! 

PRIMEIRA DICA: Esteja ''lá'', junto com o paciente de SI que é seu parente ou amigo. Mesmo que você não possa estar presente fisicamente (como é o caso de pessoas que moram em outra cidade, ou em bairros distantes de uma cidade grande, por exemplo), mostre que você tem atenção por essa pessoa, e que está disposta a acolhê-la e ajudá-la! 
Não importa o meio de comunicação utilizado; tem gente que gosta de falar ao telefone, tem gente que prefere se expressar através do e-mail, tem gente que gosta de aplicativos de mensagens instantâneas (tais como Hangouts do Gmail, ou Facebook Messenger, ou Whatsapp)... veja o meio de comunicação que é melhor para vocês dois em comum, e ''mande ver'', hehehe! :-) Mas se você tem a oportunidade de conviver presencialmente com alguém que tem SI, melhor ainda para vocês dois! :-)

SEGUNDA DICA: Esteja disposto(a) e paciente para ouvir. Frequentemente uma pessoa com SI tem queixas em relação a problemas no trabalho ou escola, faculdade, por causa dos ''perrengues'' que enfrenta, devido ao seu distúrbio oftalmológico... e necessita de um ombro amigo, não só para desabafar e dividir o problema, mas também para ajudá-la a reorganizar as ideias, sob um outro ponto de vista. 
E você não sabe muito sobre Síndrome de Irlen? Se é esse seu caso, seus problemas acabaram! Veja todos os posts que já escrevi sobre isto... e também curta e siga minha fanpage exclusiva sobre o assunto! :-) 

Ah, e nada de dar aquelas respostinhas-padrão do tipo ''Problemas na faculdade/escola e trabalho, todo mundo tem!'', ou então ''Não esquente, isso passa rapidinho''. Ô meu(a) querido(a) leitor(a), preste atenção: tenha em mente que pessoas com SI têm ''ralação extra'' no cotidiano! Ou seja, além de TOOOODOS os problemas que TOODO mundo tá sujeito, eles têm os ''EXTRAS'' que não existiriam caso não tivessem SI. Ou seja, têm um ''bônus'' (se é que algo negativo pode ser chamado assim, kkkkk.) Portanto, empatia é fundamental.

''Diquinha'' esperta: ''Se você está desconfortável com a expressão emocional, se não se sente à vontade com as palavras, pode mostrar o apoio de outras maneiras. Poder deixar um mensagem de apoio no voice mail, ou mesmo enviar um email motivacional.'' (Ver fonte aqui) . 

Ou se você não é tão hábil para dar conselhos, mas é daquelas pessoas bem-humoradas e de alto-astral, excelente em fazer a pessoa rir - e esquecer (temporariamente) de seus problemas-  já ajuda, hehehe! Só tome cuidado caso a pessoa seja extremamente sensível e emotiva, para não magoá-la com algo que teria, inicialmente, a finalidade de diverti-la.


TERCEIRA DICA: Naaada de começar aquela famosa ''olimpíada do sofrimento'' (rsrsrs) com a pessoa com SI. De que ''olimpíada'' tô falando? Bom, é quando alguém procura um ombro amigo para desabafar, e o interlocutor diz, por exemplo: ''Ah, mas isso não é nada! Você reclama das dificuldades de enfrentar a SI sozinho(a); e eu que não tenho SI, mas tive que sair de casa para trabalhar aos 16 anos para sustentar família, sete irmãos, meus pais doentes e etcétera??'' Sei que tem gente que faz isso até com a intenção de tentar ajudar, maaaas... se o problema enfrentado por você é de natureza DIFERENTE, acredito ser mais prudente que não faça isso, por via das dúvidas. A capacidade de resolução de problemas varia de pessoa para pessoa, de personalidade para personalidade, de contexto para contexto, e de NATUREZA do problema. Talvez alguém que seja meio ruinzinho para aceitar plenamente a própria SI pode ser uma pessoa excelente para resolver um problema de outra natureza (ex: atravessar um problema financeiro ou de relacionamento afetivo). 
Tal ''olimpíada do sofrimento'' acaba por fazer com que o paciente de SI ache que seus sentimentos estão sendo invalidados pelos outros, mesmo eles estando ali BEM EVIDENTES para quem os possui. O que não faz bem para ele, nem um pouco! 

Agora, se você também tem problema de visão - sobretudo se tem SI, hehehe! - aí vale a pena compartilhar sua experiência com a pessoa que tá lhe pedindo apoio!!! Quem sabe você serve até de inspiração para ela encarar suas questões numa boa?? (Vá fundo, hehehe!!!) 


QUARTA DICA: Embora esteja cheio de boas intenções, NADA de virar para o paciente com Síndrome de Irlen e jogar na cara dele(a) que ''Tem gente com problemas piores!" ou, mesmo,  ''Você é muito privilegiado por ter ''somente' SI; pior se fosse pessoa com baixa visão ou cegueira!" 
Na minha opinião, acredito que tal comentário, bem ao estilo ''Jogo do Contente da Pollyanna Otimista'', de acordo com o contexto, nem sempre é válido. Fique atento... comentários desta espécie vão parecer que estão invalidando a ''labuta'' diária de quem tem SI. Você já parou para pensar no desespero de uma mãe, ao ver que seu filho de 10-11 anos ainda não conseguiu ser alfabetizado, por conta da SI? Ou o jovem que está há 4 anos no cursinho pré-vestibular porque não consegue passar no ENEM (em um curso que nem é tão concorrido assim)? Ou no caso do jovem/adulto que já poderia ter formado na faculdade e estar trabalhando, mas está ''encalhado'' nos estudos por causa da SI? Pois é... 

Claro que, nas atividades cotidianas, frequentemente uma pessoa com SI pode ter mais autonomia e independência se comparada a uma pessoa cega ou com baixa visão... SEM DÚVIDA!!! Porém, isto não invalida as dificuldades que uma pessoa com SI enfrenta no estudo, no trabalho, as dificuldades de acessibilidade que enfrenta, o ato de matar ''um leão por dia'' para realizar as tarefas, o grau extra de cansaço, sonolência e energia mental/física/emocional despendida, o desconhecimento e incompreensão acerca de seu problema de visão ... entenda que existem DESAFIOS encarados diariamente pela pessoa com SI, porém DIFERENTES da galera cega e de baixa visão! 
Vale por em prática aquelas dicas clássicas que geralmente são destinadas a como lidar com pessoas que estão se sentindo ''para baixo'' - uma vez que elas NÃO escolheram estar se sentindo assim! 

''Evite dizer frases como:

• “Você só precisa ver as coisas pelo lado positivo”
• “Há pessoas que estão bem pior que você”
• “Eu acho que tudo isso é apenas da sua cabeça.” (Ver fonte aqui )

Troque estas afirmações pelas seguintes perguntas, a serem feitas à pessoa: ''Existe algo em que eu possa ajudar?" Ou: ''Como posso ajudar você?'' Ou então, caso a pessoa esteja irritada: ''Tem algo que eu possa fazer por você, para ajudar-lhe a resolver um problema pontual, ou ao menos fazer você se sentir melhor?" Ou ainda: ''Você recebe algum tipo de apoio na escola/faculdade/trabalho?'' Enfim, mostre interesse pelo que a pessoa está passando, a fim de fornecê-la o suporte emocional necessário! O ''caminho das pedras'' mais adequado, a meu ver,  é esse, hehehe!!! ;-)

QUINTA DICA: Pode acontecer de a pessoa com SI, em questão, ter dificuldades nas questões de socialização - devido a uma possível baixa autoestima ou mesmo possivelmente por sofrer discriminação alheia (por causa da falta de determinadas habilidades ou mesmo em relação à aparência, já que frequentemente óculos de Irlen fogem aos padrões estéticos convencionais). Logo, você como familiar ou amigo, tem um papel importante - caso a pessoa SINTA necessidade de socializar mas não consiga. (Se a pessoa é ''por natureza'' mais quieta e reservada, aí tudo bem; não há nada de errado com ela. É apenas um traço de personalidade, hehehe!) 
Caso a pessoa seja daquelas que, em seus momentos de lazer, goste de passear (e você também, claro!), ''pode convidar a sair para um jantar. Se for um amigo, pode convidá-lo para ir ao futebol, ao cinema ou a um [show]. Pode ajudar numa tarefa difícil, ou ao invés, colaborar e promover alguma atividade que a pessoa goste de realizar.'' (Ver fonte aqui) 

OBS: Se você é professor ou coordenador pedagógico, e vê que o aluno com SI está com dificuldades de se enturmar, de conseguir grupos de trabalho, de colegas para ajudá-los nas atividades escolares/acadêmicas, talvez seja hora de fazer dinâmicas com toda a turma, para promover a inclusão desse aluno! Vale também para atendimento a estudantes universitários!!! 

SEXTA DICA: Se, pelo contrário da dica 05, a pessoa com SI goste, de nos seus momentos de lazer, de ficar a sós consigo mesma, e bem quietinha, RESPEITE! ;-) Normalmente, tais pessoas ralam ''o dobro'' das pessoas ''comuns'' em suas atividades de trabalho e estudo, para dar conta das mesmas tarefas... e muitas vezes, têm de encarar seus desafios sozinhas! :-( O cérebro de tais pessoas trabalha dobrado, pois elas têm um processo neurovisual diferente de quem não tem esta Síndrome. Daí a maior necessidade de descansar, dormir, devido ao maior cansaço mental e maior queda de ''energia''. (Veja neste link as imagens comparativas que mostram a atividade cerebral de uma pessoa com SI quando está sem os óculos de correção [anormalmente super-intensa, à esquerda] e quando está com os óculos funcionando corretamente [com intensidade próxima ao normal, à direita]. Caso você tenha deficiência visual, creio que este parágrafo já foi descritivo da referida imagem.) 

Logo, não é de se estranhar que seu filho, irmão ou amigo tenha menos ''pique'' que pessoas da mesma idade dele. Seja compreensivo! Nada de ficar falando de forma pejorativa que parece ''um idoso de antigamente'' - isso só o constrangerá ainda mais, ao repreendê-lo por algo de que ele não é culpado!!! 

SÉTIMA DICA: Entenda que entre os sintomas da Síndrome de Irlen estão a ansiedade, a irritabilidade (sobretudo em quem necessita dos óculos de Irlen, mas ainda não os tem, ou tem os óculos ''fracos''), baixa autoestima. CASO a pessoa com SI apresente alguma(s) desta(s) características, seja paciente... ele não necessariamente está fazendo um ataque pessoal contra você (rsrsrs); é apenas a forma que ele possui de se expressar/extravasar perante determinados acontecimentos. Note que tais sintomas já são, por si só, característicos da SI (devido à estimulação incorreta do cérebro e a consequente sobrecarga sensorial experimentada pelo indivíduo, que costuma deixá-lo exausto e estressado). Some-se, a isto, os episódios nos quais a pessoa experimenta sensação de frustração, incapacidade, inabilidade e discriminação alheia. Pronto! Portanto, é importantíssimo que as pessoas que lidam com alguém com SI lhe deem carinho, compreensão, e valorizem seus pontos fortes! 

OITAVA DICA: Pode ser que a pessoa com SI deseje ir a eventos acadêmicos, culturais ou mesmo de entretenimento, mas acabe se desanimando de ir. Verifique se isto não é meramente pela ''fadiga'' já mencionada neste texto, mas sim por causa da falta de acessibilidade do evento (imagine chegar, por exemplo, em um workshop ou evento acadêmico cheio de telões, projetores de slides, computadores, local altamente iluminado, sem condições ''decentes'' de curtir e aproveitar!!!) Nem sempre a pessoa está com tempo, preparo emocional ou mesmo ''com saco'' para correr atrás de questões de acessibilidade (veja um post que escrevi sobre isso). Se você vê que a pessoa realmente quer participar de um determinado evento, e vê que a barreira é de acessibilidade, que tal ajudá-la nesse sentido? (entrando em contato com a equipe organizadora por e-mail ou telefone, explicando as necessidades de adaptações/acessibilidade da pessoa com SI, acompanhando-a ao evento caso ela queira e você possa fazê-lo). Tenho certeza de que a pessoa com SI vai ficar bem agradecida a você!!!  

Não se esqueça que existem várias pessoas com SI que costumam evitar lugares com muita gente, barulho, agito, excesso de informações simultâneas. Isto por causa da sobrecarga sensorial que frequentemente experimentam! Saiba mais sobre esse fenômeno aqui, e veja a simulação desse efeito aqui.) 

Nota: não só pessoas com SI tem isso. Pessoas com outros diagnósticos, como Autismo/Asperger por exemplo, também experimentam tais sensações, ainda que em intensidade diferente.

NONA DICA: Mostre para a pessoa com SI que ela é capaz, valorizando seus pontos fortes. Ela pode ser ruim em leitura e interpretação de textos obrigatórios da escola/faculdade, mas pode ser boa quando lê um texto sobre um assunto que lhe interessa MUITO. Pode ser ''mediana'' nas notas da escola ou faculdade, mas pode ser talentosa em música, artes ou entendimento de assuntos automotivos, por exemplo. Ou então, ela pode se achar ''feiosa'' com os óculos de Irlen com tamanho e coloração das lentes fora do padrão estético convencional - mas quem sabe você pode ajudá-la a valorizar outros pontos fortes de seus atributos físicos? (cabelo, unhas, estilo de vestir, acessórios, forma física, etc?) 

OBSERVAÇÕES FINAIS:

 1) O que você ''irá ganhar'' convivendo e apoiando uma pessoa com Síndrome de Irlen? -Na minha humilde opinião, irá ganhar muito em termos de convivência, de novo modo de ver a vida, de exemplo prático de superação de obstáculos... se ela é uma pessoa legal, pode surgir daí uma grande amizade! Lembre-se de que pessoas que costumam ser discriminadas pela sociedade, costumam valorizar MUITO quem dá valor a elas - já que as oportunidades de fazer amizades, para elas, podem ser escassas.

2) As fontes das quais tirei algumas citações, ao longo do texto (que na verdade é um único site do qual peguei trechos diferentes, como você pôde ver) não é um site sobre Síndrome de Irlen - mas sim um site de autoajuda (psicologia) para pessoas que estão se sentindo com dificuldades emocionais. As dicas específicas referentes a Síndrome de Irlen foram elaboradas por mim mesma (hehehe), com base em relatos virtuais de diversas pessoas que enfrentam este distúrbio de visão ... e em leituras sobre o tema. 

3, para terminar este texto longo )  Antes que me perguntem: eu NÃO sou psicóloga nem profissional da área de Educação ou Saúde, viu, galera?? Leio bastante sobre o tema da SI, mas sou leiga no assunto. Trabalho com diversas iniciativas envolvendo Inclusão & Acessibilidade, mas, como eu já disse várias vezes neste blog, minha área é a de... Computação! ;-) Se quiser localizar algum profissional capacitado a trabalhar com Síndrome de Irlen, clique aqui neste link. 

Bom...  tudo o que escrevi acima é o que me veio à mente. Espero ter ajudado várias pessoas com este texto!!! 

E você que acabou de lê-lo, o que achou dele? Tem algum pitaco ou mesmo alguma bronca? Comente no espaço abaixo, ou então lá no Facebook! ;-)