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(Crédito da foto: www.santoscity.com.br)

terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

SÍNDROME DE IRLEN, BOM HUMOR, SUPERAÇÃO E OUTRAS COISINHAS MAIS...!

Por: Débora Rossini 

Oooopaaa!!! Diversas postagens que fiz recentemente no Facebook acabaram me inspirando a escrever este post aqui. Sabe quando a pessoa escreve uma coisa daqui, uma coisa dali, no Facebook, e depois dá vontade de juntar todas as ideias em um texto mais organizado, no blog? Pois é! ;-)

As ideias que tive foram originadas, sobretudo, dos últimos posts que andei publicando na fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" (um distúrbio de visão.) Algumas postagens eram sobre ''como a pessoa com Síndrome de Irlen (S.I.) enxerga" (ver as distorções visuais aqui), outras eram sobre o fenômeno da sobrecarga sensorial frequentemente experimentado por pessoas que tem tal distúrbio; outros, sobre a questão da pessoa, mesmo com Síndrome de Irlen e suas implicações, conseguir ter bom humor e encarar a vida de forma otimista.


Outra coisa que me inspirou a escrever este post é que, de tanto seguir blogs, páginas e canais de vídeos de pessoas que possuem algum tipo de deficiência/ necessidade especial, já me aconteceu de ver posts nos quais os autores  - sobretudo aqueles que falam de suas condições de forma bem humorada, fazem piadas da própria condição e levam sua deficiência com leveza e otimismo, convidando outras pessoas com a mesma limitação a serem felizes apesar dos ''perrengues"  - publicarem desabafos, do tipo "as pessoas me veem sempre brincando e sorrindo, mas não conseguem acreditar na gravidade das dificuldades que enfrento". Ou seja, muitas pessoas que não têm familiaridade com a questão de uma determinada necessidade especial acham ERRONEAMENTE que a condição/quadro clínico de quem a apresenta não é tão incômoda assim - senão, ''a pessoa estaria se LAMENTANDO em vez de estar sorrindo...''
O que é um grande MITO, pois: afinal, ter uma deficiência/doença/necessidade especial não significa, necessariamente, ser uma pessoa ''para baixo"... (Aliás, especialistas em saúde afirmam que, QUANTO MAIS OTIMISTA UMA PESSOA, MENOS COMPLICAÇÕES DE SAÚDE A PESSOA TERÁ. Certo?)
O que acontece é que TEM PESSOAS que realmente ''se entregam" à tristeza, mas TEM PESSOAS que conseguem superar os obstáculos, dando a volta por cima e até vendo suas dificuldades com um pouco de bom humor - até mesmo como forma de ''quebrar o gelo" diante das pessoas sem a deficiência, e mostrar-lhes que, apesar de sua condição, são seres humanos como quaisquer outros!!! Beleza??? 
Então, para ilustrar esta questão, vamos pegar como exemplo a fanpage que citei acima - e que trata da Síndrome de Irlen (S.I.)! Quem a acompanha, percebe que as postagens informativas sobre o assunto costumam ser otimistas, motivadoras - e possuem até mesmo uma pitada de diversão para "quebrar o gelo" não só entre pessoas SEM a S.I., mas também entre os próprios pacientes, muitas vezes já cansados e desgastados de tantos ''perrengues cotidianos", e que acessam a página!!! ;-)  #AdoçandoAVida

[ALERTA: Ao longo deste post, você verá um tom bem-humorado no texto. E a ideia é justamente esta: LEVANTAR O ASTRAL de quem está lendo, sobretudo se for paciente de SI!!! XÔ, BAIXO ASTRAL!!! HEHEHE!!] 

Basicamente, a Síndrome de Irlen é um problema que, apesar de ser de visão, ele não é consequência de problemas na parte ''física" dos olhos - mas sim da área DO CÉREBRO, que regula a visão da pessoa. Ou seja, é um problema de visão, mas com fundo NEUROLÓGICO. 

Sendo assim, quando a pessoa que tem Síndrome de Irlen não tem a correção adequada - ou tem a correção incompleta - diversos sintomas FÍSICOS, que extrapolam a questão de não se ter uma boa qualidade visual, se manifestam!!! Ou seja, Síndrome de Irlen não se limita a ter fotofobia excessiva, ofuscamento visual e determinadas ilusões de óptica... A pessoa também apresenta (sobretudo se ainda for estudante): 

-Fadiga excessiva (pode necessitar de dormir mais horas diárias que a média recomendada para pessoas de sua idade); 

- Sonolência excessiva ao longo do dia, mesmo tendo dormido uma boa noite de sono, principalmente durante atividades de estudo, leitura e de escrita. (Haja café ao longo do dia, kkkkkkk!!!!) 

-Dores de cabeça são uma constante na vida da pessoa. 

-Enquanto as pessoas de mesma faixa etária e mesma condições de saúde têm mais ''pique" para fazer um monte de coisas, ''tocar" vários compromissos e atividades paralelamente, ir a vários lugares em um relativo curto espaço de tempo, participar de diversos eventos ''um atrás do outro", passear muito, viajar constantemente, etc, uma pessoa com Síndrome de Irlen costuma apresentar bem menos energia e disposição - preferindo, muitas vezes, ficar bem quietinha e descansar, quando não está ocupada com seus afazeres e obrigações!!!

-Sobrecarga sensorial: parece que o mundo tem mais CLARIDADE, mais RUÍDOS, mais ODORES, o paladar tá mais FORTE, a sensação tátil é AMPLIFICADA... é como se o mundo aparentasse ter muito maaaais estímulos sensoriais, e muuuuito mais intensos, do que realmente existem, já que o sistema nervoso de pessoas com Síndrome de Irlen é mais sensível e reativo a estímulos externos. Soma-se isso à possibilidade de a pessoa com Síndrome de Irlen severa acabar, também, aguçando seus sentidos de audição, olfato, paladar e tato, para compensar o fato de que sua qualidade visual deixa muito a desejar. HEEEELP!!!! :-O 

-Dificuldade de concentração; agitação;

-Várias pessoas podem apresentar ansiedade e nervosismo

-Tensão muscular; 

-Prefere lugares mais calmos e quietos, com menos gente, menos movimento, menos ruído, para que seu cérebro e seu sistema nervoso ''aguentem". É o clássico cidadão que gostaria mil vezes de ficar em casa ouvindo sua playlist favorita do que saindo com a galera num sábado à noite!!! O que é considerado diversão para a maioria das pessoas sem a Síndrome (festas, confraternizações, determinadas cerimônias, passeios, com muitas pessoas, multidão, agito, luzes, barulho, aglomeração, gritos de euforia) acaba por ser uma ''TORTURA", ops, SOBRECARGA, sensorial para quem tem este problema de neuro-visão; 

-Se não tiver ''como escapar" de uma situação que tenha toda essa enxurrada de estímulos sensoriais, o jeito é usar óculos os mais escuros possíveis, tampões de ouvido, e TORCER para que o nível de luminosidade e ruído estejam dentro da capacidade de proteção dos óculos e dos tampões. (Característico de situações em que a pessoa está, por exemplo, participando de uma passeata na rua, em defesa de alguma causa coletiva). Ou, se  - dependendo da natureza e local do evento- for considerado socialmente inaceitável usar os óculos de sol e os tampões de ouvido,  melhor dar uma explicação - ou mesmo uma desculpa!- e ficar em casa mesmo, para evitar "encheção de saco" dos outros, haha!!!  #ProcurandoPaz

-Se tem muita coisa para ler e estudar (sobretudo em semana de provas), acaba dando uma fadiga EXTREMA, uma vontade louca de se isolar do mundo e dormir, e fica até parecendo que tá doente (rsrsrs), quando a pessoa tem Síndrome de Irlen em graus mais severos.  Nem é preciso dizer que a capacidade de concentração, memorização e aprendizagem vai ''pro saco", kkkkkk!!! Por isso que, quando a pessoa faz faculdade, a recomendação é a de fazer menos disciplinas por semestre (mesmo que isso implique em mais semestres de curso e de demorar um pouco mais para se formar), para minimizar o prejuízo nas notas e na saúde em geral. 

-Em ambientes muito claros,muito iluminados, todos os sintomas acima se ACENTUAM!!! (Veja um exemplo disso neste link.) 

MORAL DA HISTÓRIA: A pessoa com Síndrome de Irlen gasta MUITO, mas MUITO mais ''ENERGIA" para fazer tarefas simples e básicas do cotidiano de um ser humano!!! Vejam na foto abaixo como é a atividade cerebral de uma pessoa com Síndrome de Irlen... e rapidinho entenderão essas sensações de fadiga e de esgotamento. Se você tem deficiência visual e não consegue ver a foto, a descrição dela vem logo abaixo. 

com filtro
[Descrição da foto: dois grupos de imagens captados por Ressonância Magnética do cérebro de um paciente com Síndrome de Irlen. À esquerda, se veem imagens do cérebro de uma pessoa SEM a correção dos filtros de Irlen nos óculos, o que causa uma hiperestimulação do cérebro. À direita, imagens da atividade cerebral de alguém que está sob correção COM os filtros de Irlen, de forma que fiquem similares ao de uma pessoa sem o distúrbio, sem aquele gasto excepcional de energia para fazer uma tarefa tão simples... Fonte: site do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães - ver link aqui.

Sendo assim, duas coisas podem estar acontecendo, ao você ler este post: 

-Se você TEM a Síndrome de Irlen: "-Nossa, essa blogueira disse tudo!!! UAU!!!" 

-Se você NÃO TEM a Síndrome de Irlen: " -'Caraca', mas que vida "level hardcore" que esse povo leva, heim?" 

Pois é. A realidade é esta. No entanto, vai de CADA PACIENTE saber como conviver com isso, e não deixar que tal problema neuro-visual seja um ''bicho de sete cabeças" na vida dela. (Até mesmo porque, cá pra nós, tem gente com problemas BEM MAIS COMPLEXOS e PIORES, né, galera??? Dê uma navegada nas postagens que faço e compartilho no Facebook, e vejam como tem muitas histórias de gente que tem desafios de saúde/de necessidades especiais/de inclusão/de acessibilidade bem mais complexos do que Síndrome de Irlen. Veja, e inspire-se! ) 

Tudo bem que tem tratamento a Síndrome de Irlen, mas não tem CURA. Ou seja, tem apenas CONTROLE. 
E, para muita gente, fica difícil ter acesso ao tratamento completo - pois, além de lâminas especiais para leitura, papel colorido/reciclado para escrita, e aplicativos de tecnologia assistiva para usar o computador, há a necessidade de nos casos mais severos usar óculos com lentes filtrantes especiais, e nem sempre a pessoa tem condição financeira para viajar para fazer o tratamento oftalmológico (sobretudo se o paciente é de fora do estado de MG, único local que oferece oftalmologista especializado  em SI) e adquirir os óculos, (cujos preços costumam ser um pouco mais alto que os de óculos para corrigir problemas de visão desses mais conhecidos) , sobretudo se tem mais de um caso de S.I. no mesmo núcleo familiar... 
Ou mesmo tem até gente que CONSEGUE custear o tratamento usando óculos (veja dicas de como economizar dinheiro pra isso, mesmo que seu salário seja mais modesto, neste link aqui!!!), mas que, por razões diversas, demora muuuito para conseguir a correção completa (cada organismo reage de um jeito.) Daí a manifestação dos sintomas, em maior ou menor grau, mencionados acima neste post, mesmo tendo o diagnóstico e usando os óculos!

[Nota: o tratamento para S.I. ainda não se encontra disponível na rede pública de saúde.] 

Como costumo dizer de forma bem humorada para os internautas que seguem minhas postagens, há duas opções para os pacientes com Síndrome de Irlen, do ponto de vista emocional (escolha a sua!) :-) 

1ª) Sentar no meio-fio da calçada de uma rua qualquer, e chorar - pensando ERRONEAMENTE que seu problema não tem solução :-( 

2ª) Ir à luta, e descobrir que, apesar das dificuldades, existem possibilidades de sucesso! :-) 

Se você tem Síndrome de Irlen e é uma pessoa mais ''séria", que não gosta de brincadeiras sobre o assunto, te compreendo perfeitamente, uê!!! Existem pessoas que, por razões particulares diversas, ainda não aceitam muito bem suas limitações, são mais sensíveis e emotivas diante de comentários desagradáveis a respeito de sua limitação visual, e sentem até desconforto ao tocarem no assunto! Logo, carinho, acolhimento, respeito é fundamental. Aliás, neste blog  (veja o marcador Síndrome de Irlen) e na fanpage, tem um monte de informações, dicas úteis e até postagens motivacionais para dar um ''up" na autoestima da galera com Síndrome de Irlen!!! ;-) 

Porém, conforme eu disse lá no início do texto: para qualquer situação envolvendo Saúde, por mais incômodo que seja o quadro clínico, QUANTO MAIS A PESSOA ENCARA A SITUAÇÃO COM OTIMISMO, BOM HUMOR, LEVEZA, melhor o organismo reage ao tratamento. Já li em sites ''gringos", pela internet afora, que pessoas estressadas, que não dormem as horas que o organismo ''pede", nervosas e mal-humoradas, têm os sintomas da Síndrome de Irlen PIORADOS. Isso mesmo!!!! :-/

E se a pessoa não ''aceita" muito bem sua condição, isso só piora seu emocional, dando-lhe não só a sensação de piora dos sintomas da SI, mas também bloqueia a capacidade de buscar novas SOLUÇÕES para facilitar seu dia-a-dia... :-( 
Então, se você faz parte da galera que tem S.I., meu conselho é: já que ''a vida te deu um limão, faça uma limonada"! (Ou, para os falantes de Espanhol latino, ''al mal tiempo, buena cara!")Busque novas estratégias para lidar com seu problema de visão!!! Veja como as coisas funcionam melhor para VOCÊ fazer!!! :-D Aprenda a conhecer seu organismo, procure respeitar os limites de seu organismo, e, claro, VALORIZAR AS HABILIDADES INCRÍVEIS QUE VOCÊ TEM!!!! :-D 
Além das postagens bacanas sobre Síndrome de Irlen aqui neste blog e na minha fanpage, tem vários grupos de Facebook (brasileiros e estrangeiros em língua inglesa) nos quais os pacientes trocam ideias, dicas, estratégias e soluções... tem um monte de sites em inglês que trazem dicas e até depoimentos interessantes de pacientes (bom pra treinar seu inglês, haha!) Tem vídeos no You Tube, brasileiros e ''gringos", que trazem um monte de informações e dicas boas... INFORMAÇÃO É UMA MÃO NA RODA, E TANTA!!!! 

Ah, e tem o site da Fundação Hospital de Olhos, bem como o Facebook deles, que traz um monte de textos, artigos, dicas,  e até vídeos com depoimentos de pacientes! (Você não está sozinho(a), jovem!!! Hehehe!!! )

No mais, se você tem S.I., aprenda, também, a não se levar excessivamente a sério, nem ficar levando tudo pro lado pessoal... Como assim? Oras, frequentemente acontecem situações imprevistas, chatas e até meio constrangedoras, vivenciadas por alguém que tem Síndrome de Irlen. Em vez de querer ''cavar um buraco" para "esconder a cabeça", aprenda a rir dos próprios ''micos" e dificuldades, e contorná-los com bom humor... e, se um problema aparecer, pense na SOLUÇÃO deste, em vez de ficar remoendo o problema!!! E bola pra frente, que a vida é cheia de desafios mesmo! ;-)


E se você usa óculos de Irlen, com lentes filtrantes, cuja cor seja muito escura e/ou muito diferente do comumente visto por aí??? Em vez de ficar com vergonha de usá-los, leia este post que publiquei anteriormente, e... ''saia do armário da Síndrome de Irlen", haha! =D 
Caso você tenha EXTREMA dificuldade em lidar com tais desafios que a vida lhe impôs - sobretudo quem já teve experiências, digamos, traumáticas - considere a possibilidade de buscar um apoio profissional para lhe acolher e ajudar a trabalhar estas emoções, de forma a elaborar uma nova perspectiva sobre sua vida! Um terapeuta/psicólogo pode ser um ombro bem-vindo para lhe apoiar!!! Caso você tenha dificuldades financeiras para tal investimento, procure por atendimentos "mais em conta", oferecidos por clínicas-escola de Psicologia (presentes em faculdades), ou mesmo por Psicólogos/Terapeutas que atendam pelo serviço público de saúde. Importante lembrar que existem Psicólogos que atendem, também, por planos de saúde. Caso você possua este tipo de convênio, verifique se ele ''cobre" sessões de Psicologia (e se o profissional escolhido atende por ele.)
Mas, se você já é um paciente de Síndrome de Irlen bem-humorado, bem-resolvido com seu problema de visão, e gosta de anedotas divertidas sobre o assunto para ''quebrar o gelo" entre seus amigos e colegas, procure no Face a fanpage "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" e procure a hashtag #DriblandoEVencendoASíndromeDeIrlenComBomHumor
Quer o link? Tá aqui, ó!   :-D  Assim, você e sua galera podem rir juntos, de uma forma saudável, divertida - e, principalmente, respeitosa- , encarando com naturalidade as peculiaridades de visão - e vendo que, apesar de TOOOOOODAS AS DIFICULDADES E TRANSTORNOS MENCIONADOS NESTE POST, dá para conseguir ser uma pessoa OTIMISTA E POSITIVA!!! 
CONCLUINDO ESTE TEXTO LONGO (hehehe): Não é porque a pessoa está sempre sorridente, que a pessoa está bem... mas é possível, MESMO NÃO ESTANDO TÃO BEM, sorrir e brincar, vendo outras coisas boas que, apesar da S.I., a vida pode oferecer!!! Vamos nessa, galera com Síndrome de Irlen??? Vem!!! Vem!!! :-D
Gostou do texto? Tem algo a acrescentar? Ou tem algum ''puxão de orelha" a dar, sobre alguma coisa abordada aqui? Mãos ao teclado, e escreva aí na seção de comentários, hehehe!!! Seu comentário será bem-vindo!!! :-D 

VEJA TAMBÉM: PERGUNTAS MAIS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

O FENÔMENO DO YOU TUBE: "CARECA TV"

Por: Débora Rossini

''E aí, carecas e cabeludos!!! Tudo certo???"
Com esse cumprimento, Lorena Reginato, agora com 13 anos, saúda os seguidores nos vídeos do seu canal no You Tube, chamado ''Careca TV". 

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[Descrição da foto: Lorena Reginato, diante do computador, fazendo pose e sorrindo. Créditos: Renata Marconi, do site G1 - ver link aqui.

E por que este nome para o canal? 

Para quem não conhece a história da Lorena, vamos lá: ela sempre quis ter um canal no You Tube, para falar de coisas de que gosta: brincadeiras, games, esportes...enfim, o que qualquer pré-adolescente curte. Porém, lá pelos 11/12 anos, a garota de Jaú/SP recebeu o diagnóstico de câncer no cérebro. Ela foi operada, e fez sessões de quimioterapia (daí o fato de ela ter perdido os cabelos). Como sequelas do câncer, ela teve a fala e as funções motoras bastante afetadas, e perdeu a capacidade de andar.

Por diversão, 
 Lorena resolveu por seu sonho em prática - enquanto ainda se dividia entre as viagens para fazer as sessões de quimioterapia e a frequência à escola: criou um canal no You Tube, ao qual denominou Careca TV , o qual a irmã mais velha lhe ajuda a administrar. Adorei ver os vídeos!!! 
Considerando que foi feito por uma menina pré-adolescente, cujo público-alvo a princípio é o público infanto-juvenil da mesma idade, curti pra caramba! Dá para se divertir de uma maneira sadia com os vídeos da Lorena... (afinal, quantas meninas de 12/13 anos já publicam coisas que, a meu ver, seriam impróprias para a idade delas, mas com a ânsia de ganharam likes e mais likes? Aff... ) Então, justamente pelo fato de a Lorena não ter ''entrado nessa" e feito vídeos adequados à sua faixa etária, ganhou, então, meu ''joinha", Lorena!!! ;-)

Sem contar que, à medida em que ela fala de assuntos diversificados em seus vídeos, pertinentes a uma menina de sua idade, ela acaba passando para as outras crianças que ela é uma menina como qualquer outra... apesar de não andar, não ter cabelo e ter dificuldades na fala, ela gosta das mesmas coisas que as outras crianças gostam... e que, mesmo apesar das dificuldades, consegue manter o alto-astral lá em cima!!! #PromovendoAInclusão


Demonstrando ser uma garota bem-resolvida com o desafio de saúde que enfrenta (bem como a aparência e condições físicas), a garota fala não só da sua rotina de cuidados com a saúde e de sua vida escolar, mas também de brincadeiras, jogos, e outros tipos de entretenimento que um(a) pré-adolescente da sua idade curte. De uma forma leve e descontraída, ela trata com bom humor o fato de não possuir cabelos e ter as sequelas motoras e de fala - mas também, quando precisa falar ''sério", ela fala: quando viu caso de internautas fazendo deboche de gente com câncer, ela publicou um vídeo no qual diz mais ou menos assim: "A gente que tem câncer não tem uma vida nada fácil, mas a gente procura, apesar de tudo, manter o bom humor e a cabeça erguida. Por isso que é errado as pessoas acharem que , só porque a gente aparece alegre e sorrindo no vídeo, é porque supostamente não tá sofrendo... a gente 'rala', sim... no entanto, ter otimismo é sempre fundamental" - e, depois diz algo mais ou menos assim ao público: "[Para esse pessoal que ironiza, dizendo que também quer ter câncer] Espero que vocês nunca, nunca tenham de passar por esse tipo de experiência, pois não é fácil". Isto porque, da mesma forma que a Lorena possui admiradores, possui também os chamados ''haters", que infelizmente dedicam seu tempo a desmerecer seu trabalho e até tentar prejudicá-la, como quando seu site foi hackeado logo após uma reportagem no Fantástico sobre a menina ser exibida. 

Mas a menina, com apoio da sua família, de seus amigos e até de outros YouTubers, não se deixou abalar. Fez imediatamente outra conta idêntica no You Tube, reconstruiu o canal e reconquistou seus seguidores (e ainda ganhou novos!!!). Participou também de inúmeros programas de televisão - como o do Raul Gil e o do Danilo Gentili - e escreveu um livro, chamado ''O Sonho de Lorena", no qual ela conta sua história. Ah, e no último sábado ela foi, novamente, ao programa do Raul Gil!!! Vejam o vídeo aqui neste link

E é justamente esse bom humor - além, claro , de uma família que a superapoia e amigos que a curtem de montão - é que, segundo sua oncologista, ajudou no fato de o tratamento ser bem-sucedido. Segundo a oncologista em uma (das inúmeras!) reportagens que andei vendo pela internet afora, muitos efeitos colaterais gravíssimos em pacientes com câncer cerebral mostraram-se um pouco mais brandos na Lorena - isso mostra que, sem dúvida, o emocional conta muito, ao recuperar-se de uma doença, não é verdade???

Uma coisa que gostei MUITO de ler, em uma reportagem feita pelo portal G1, que a Lorena teve o maior carinho dos colegas e professores, durante o tempo em que ela estava fazendo quimioterapia.  Os colegas não só ajudavam-na nas tarefas escolares e em companhia durante o recreio, mas também os professores faziam o possível para colaborar. O professor de Educação Física, sabendo que a Lorena gostava de esportes mesmo antes da doença, adaptava as aulas de educação física para que ela, como cadeirante, pudesse participar também!!! Vejam esta reportagem, cujo link se segue, até o final. OLHA A INCLUSÃO AÍ, GENTE!!! CURTI!!!  
Se bem que, em um post do Facebook, a Lorena já tinha dito que teve uma fase em que ela perdeu amigos, quando ela ficou doente. Mas a gente pode perceber quem são os verdadeiros amigos de verdade, quando ''estão juntos" numa fase difícil da pessoa, né? Olhem quantos amigos ela ganhou depois disso... e a vida é assim mesmo! ;-)  


Recentemente, ela publicou em seus canais (e a mídia repercutiu) que ela foi curada do câncer, propriamente dito, recebendo alta da quimioterapia. Porém, o que vem causando polêmica em alguns internautas nas redes sociais é o fato de ela - cuja família não possui carro - desejar ter um veículo, e estar fazendo vaquinha para adquirir um - sob o argumento de que é para ajudar em seu tratamento fisioterápico (para voltar a andar e movimentar os membros adequadamente) e fonoaudiológico (para vencer as dificuldades de fala) - que são sequelas do câncer que teve. Em sua página Careca TV no facebook, nas seções destinadas a comentários, há internautas a favor, há internautas contra, e internautas que colocam isso em dúvida.


Bom, gente, minha ideia aqui neste post não é discutir se ela está certa ou errada em desejar o carro para tal finalidade e fazer vaquinha para isso (e muito menos discutir a veracidade do fato). Mas, vamos analisar do ponto de vista de muitas pessoas com limitações físicas: CARRO PODE SER CONSIDERADO UM RECURSO ASSISTIVO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA? SIM!!!! É compreensível, SIM, a iniciativa de uma pessoa com deficiência física (qualquer uma!!!) comprar um CARRO para a finalidade descrita!!! Vejam só:

Primeiramente: Quem conhece o canal deve pensar: ''oras, mas ela está curada". Não é bem assim, gente. Ela recebeu ''alta'' da quimioterapia - o que foi amplamente divulgado pela mídia - mas ela continua com as SEQUELAS do câncer, já que o tumor foi no cérebro... Ou seja, ela está sem andar, com limitações motoras e na fala, tudo isso por conta do câncer que teve. E ela faz fisioterapia, fonoaudiologia, dentre outros tratamentos para recuperar o máximo possível de funcionalidades que ela tinha antes de ficar doente!

Logo, a Lorena é cadeirante. E, como sabemos, a acessibilidade nas ruas é PÉSSIMA PARA CADEIRANTES - que, tocando a cadeira, levam muuuito mais tempo para se deslocar na rua que um ''andante".

E o transporte público costuma ser PÉSSIMO no que refere a acessibilidade para cadeirantes!!! Tem motorista apressado que, quando vê cadeirante no ponto, evita até parar, e passa direto com o ônibus, sob a mentalidade de que ''atrasa a viagem". Ou, mesmo, não sabem operar direito o elevador do ônibus -isso quando o elevador não está estragado!!!

E, como se não bastasse,  ela precisa frequentemente de viajar até alguma cidade próxima para fazer tratamentos, visto que ela mora em um município do interior de seu estado. Segundo ela, muitas vezes depende da carona e boa vontade de amigos para fazer o transporte (certamente teve dificuldades, ou enfrenta burocracia, para conseguir o transporte gratuito na ambulância do SUS, no chamado Tratamento Fora de Domicílio, ou TFD -para os inúmeros tratamentos que ela ainda afirma fazer.).

Perguntem a vários cadeirantes adultos sobre a falta de acessibilidade para cadeirantes, e a primeira coisa que eles procuram fazer, assim que podem, é comprar um carro adaptado!!!

No caso da Lorena, como é de menor, claro que não vai precisar das adaptações, pois alguém da família é que irá dirigir. Mas, sem dúvida, o carro ajuda muito... ou vamos esperar que o mundo torne-se acessível a cadeirantes, tanto arquitetonicamente quanto atitudinalmente, ou que as solicitações pra TFD sejam atendidas ''num passe de mágica", para só então a Lorena (ou qualquer pessoa nas condições dela) fazer reabilitação motora e de fala?? Manjaram? ;-)

Porém, é importante saber que existem diversos benefícios e descontos para a compra de carros por pessoas com deficiência, MESMO QUE ELAS NÃO SEJAM CONDUTORAS DO CARRO. Isto é garantido por leis que asseguram a inclusão das pessoas com deficiência! Vejam , nos hiperlinks que se seguem, um pouco mais sobre tais benefícios (tais como isenção de impostos e desconto na compra do carro), e como adquiri-los.


Quer saber mais sobre a Lorena e seu canal? Acesse a fanpage dela no facebook, cujo link se segue! =) 

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

JUNTOS PELA MIRNA... VAMOS NESSA???

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Beleza??? 

Hoje vou trazer para vocês uma história show de bola!!! Envolve dificuldades, mas também muita força e volta por cima!!! 

Há muito tempo que queria trazer esta história cá para o blog, e finalmente hoje tive a oportunidade - não só em questão à disponibilidade de tempo para escrever, mas também por ter acesso a mais materiais online como fonte para escrever o texto!!!

Pois bem: a personagem do texto de hoje é a Mirna Zorkot, de Lavras/MG. Não a conheço pessoalmente, mas sigo seus perfis em redes sociais, seu canal no You Tube e até mesmo algumas reportagens feitas sobre ela por jornais locais, como a que está neste link por exemplo. Pelas suas fotos e vídeos no seu perfil do Facebook e no You Tube, dá para perceber que é uma moça bonita, alegre, brincalhona, com grande senso de humor, e que possui muito carinho por sua família e por seus amigos. Gosta de fazer passeios, gosta de se divertir com seus amigos (incluindo ''fazer bagunça" com crianças, colocar perucas com cores divertidas, pintar o rosto, fazer fotos engraçadas com seus irmãos, momentos divertidos com a família, etc). Dá para ver que esta jovem é super "alto-astral", não é? E energia positiva é algo muito contagiante!!!

Mas a vida da Mirna não é nada fácil...! Vejam só:

Ela teve uma infância comum, como a de qualquer criança. Gostava de brincar com outras crianças, fazer ''artes'', jogar bola... até futebol feminino ela encarava, apesar de existir gente que achava que era ''coisa de homem", hahaha!!! Porém,desde a adolescência, a Mirna começou a apresentar alguns problemas respiratórios, mas era levada aos médicos (inclusive viajando para cidades de grande porte) e não achava solução para seus problemas. Começou então a ter fraqueza nos músculos e já passou por internações, inclusive em UTI. Depois de uma longa luta, finalmente veio o diagnóstico: uma doença chamada Miastenia Gravis. Em casos mais severos (e de diagnóstico tardio), como o da Mirna, a pessoa chega a perder a capacidade de andar, precisando de uma cadeira de rodas, e de ter um aparelho respirador que deve ser usado o tempo todo.

Hoje em dia, além de usar a cadeira de rodas e o aparelho respirador, ela depende de cuidados, o tempo todo. Mesmo tendo uma família dedicada e que lhe dá toda a atenção, ela precisa de cuidados profissionais, também. Possui não só cuidadores, que a auxiliam nas atividades básicas diárias, tais como alimentação, banho, pentear o cabelo, etc (já que não possui tanta autonomia em seus movimentos), mas também necessita de cuidados com enfermeiros, com fisioterapeuta, para que consiga reverter/atenuar seu quadro clínico. Além claro, vai a diversas consultas médicas e tratamentos.

Isto tudo veio causando, com o passar do tempo, um enorme impacto financeiro para a Mirna (que não pode trabalhar fora) e para a sua família. Mesmo a Mirna mostrando seus talentos em artesanato remunerado (que faz sob encomenda - acesse o "Ateliê Mimos da Mirna" neste link), fica difícil, pois, diante do agravamento de seu quadro clínico, não é sempre que ela pode se dedicar o tempo todo aos trabalhos manuais. Seus familiares trabalham e ajudam-na financeiramente, mas, mesmo assim, ela afirma que está ''pesado" para a família ultimamente. Segundo a Mirna, corre o risco de ela não poder mais continuar seu tratamento e nem ter acesso aos equipamentos essenciais para a sua vida (incluindo aí o aparelho de respiração), devido ao alto custo dos mesmos!!! :-(

Então, a Mirna - batalhadora como sempre, e que não desiste nunca, hehe!- lançou a Campanha Solidária Juntos Pela Mirna, e criou uma página no Facebook, chamada Juntos pela Mirna Zorkot. Lá, ela conta (em textos e vídeos) sua história, fala de si, e mostra imensamente que precisa de ajuda para seu tratamento - e dá possíveis soluções para os internautas ajudarem!!!

Uma delas - que funcionaria mais para o público da cidade onde ela mora e da região -  seria comprar uma rifa, que está sendo vendida tanto por seus familiares quanto por diversos amigos. O objeto sorteado será um urso de pelúcia gigante! Maiores informações neste link.

Outra solução, que foi iniciativa de uma amiga fotógrafa, é um pacote promocional de fotografias profissionais, cujo valor arrecadado será destinado a ajudar a Mirna. Maiores informações sobre esta promoção da fotógrafa Milena Fráguas, de Lavras/MG, podem ser obtidas neste link aqui. 

Uma outra solução que ela aponta é a ajuda através de doações de dinheiro, em qualquer quantia. Neste post que ela fez no Facebook, ela passa os dados para depósito.

Mais uma solução que ela aponta é divulgar ao máximo sua história, - para que ela, quem sabe, chegue em alguma emissora de televisão, ou em alguma ONG, ou alguma pessoa ou grupo que possa ajudá-la de alguma forma (seja financeiramente ou fornecendo equipamentos e ajuda de custo nos tratamentos de que necessita.) Bom, pelo menos, tô fazendo minha parte... ajudando a divulgar! Cabe a vocês, internautas, também compartilharem este texto... é um trabalho de ''formiguinha", mas já ajuda! =D ''Vamo que vamo", hehe!!! #JuntosPelaMirna


Em um dos posts públicos que a Mirna publicou no Facebook, dei a ela algumas sugestões que saíram da minha cabeça... Postei como comentário, também em modo público (e  que a Mirna curtiu) e que reproduzo aqui... e quanto mais pessoas aptas a se mobilizarem, melhor!!!

-Primeira sugestão: levando em conta que a cidade da Mirna é uma cidade universitária, e que, portanto, tem um monte de entretenimento sendo criado constantemente para o público jovem, fica a sugestão para o povo da cidade: organização de um evento - seja um churrasco, uma festa, um show! - beneficente, cuja renda arrecadada poderia ajudar a Mirna. O que não falta na cidade são pessoas com dons para organizar eventos, pessoas que sabem trocar um instrumento, ou que saibam cantar, ou possuam uma banda... TODO MUNDO SAI GANHANDO: os organizadores e os músicos divulgam seus trabalhos, os jovens se divertem, e, a Mirna dá um ''up" em sua saúde!!! =D

-Segunda sugestão: frequentemente, diversas empresas juniores , Núcleos de Estudos , e Grupos PETI da Universidade Federal de Lavras promovem atos beneficentes - vira e mexe tem campanha do agasalho, campanha do brinquedo, campanha do material escolar, campanha da arrecadação de materiais de higiene e limpeza para creches, asilos e fazendas-clínicas de recuperação de dependentes químicos. Então, galera que é ligada a tais grupos mencionados acima: taí uma sugestão bacana!!! Já que vocês têm experiência em organizarem ações semelhantes, que tal criarem uma ação de ajuda à Mirna, mobilizando a comunidade acadêmica para contribuírem com compra de medicamentos de que ela necessite, ou ajuda de custo para equipamentos, etc? Ou mesmo podem organizar um bazar solidário, e receberem doações de roupas e objetos em bom estado que as pessoas não queiram mais... e com o dinheiro arrecadado, fazerem o depósito na conta bancária disponibilizada pela Mirna!!!! Além de ajudarem a moça, vocês também saem ganhando, pois é uma forma de promover e dar visibilidade ao grupo de estudos/pesquisa/tutoria/empresa júnior de vocês!!! 

-Terceira sugestão (que acabou de vir à minha mente enquanto escrevo este post)- direcionada à Coordenação do Curso de Medicina da Universidade Federal de Lavras e dos cursos de Saúde (Enfermagem e Fisioterapia) do Centro Universitário Unilavras: Sabe-se que, quando um egresso de um curso superior chega ao mercado de trabalho, muitas vezes o trabalho voluntário conta como valiosa experiência, não só curricular, mas também de experiência de vida e de maturidade!!! Sob a tutoria de professores dos cursos de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia e afins, o que acham de criarem um projeto de voluntariado para ser vivenciado pelos alunos dos referidos cursos? Tais estudantes de Saúde poderiam atuar como cuidadores, para ajudar a Mirna, nos cuidados diários de que ela necessita... e no fim da vigência da atividade, poderiam receber um certificado ou declaração de participação em trabalho voluntário, a ser emitida pelos professores que estivessem coordenando tal projeto. Que tal??? #FicaADica  #VamosCompartilharAtéChegarNeles!!! 

CAROS LEITORES: E SE VOCÊS TIVEREM ALGUMA SUGESTÃO EXTRA, QUE POSSA AJUDAR A MIRNA - SEJA EM PROVIDENCIAR CUIDADORES DIÁRIOS VOLUNTÁRIOS (OU A CUSTO MAIS ACESSÍVEL), OU AJUDAR NA AQUISIÇÃO DE EQUIPAMENTOS/MEDICAMENTOS, OU DE LEVANTAR RECURSOS ADICIONAIS PARA CUSTEIO DE SEUS TRATAMENTOS, POR GENTILEZA ESCREVAM NO ESPAÇO ABAIXO DESTINADO A COMENTÁRIOS!!! VAI SER DE GRANDE AUXÍLIO!!!!
Então, galera... a Mirna merece toda essa força, não é mesmo??? =D 

"That's all, folks!!!" =D

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quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

GUEST POST: ''Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim"

Por: Débora Rossini 

OOOOOPAAAA! Mais um ''guest post" para vocês! Muito bacana esta história de uma jovem de 19 anos, que convive com a Baixa Visão desde que nasceu!!! Fica aqui meu agradecimento à internauta que enviou este relato!
Senta, pega um café, e... boa leitura! 

''Essa minha existência sendo deficiente visual já me ensinou muita coisa! Eu não acho que aprendi tudo mas passei a observar o mundo de outra forma. Meu nome é Beatriz, eu tenho 19 anos e tenho baixa visão congênita e nistagmo.
Muitos devem estar se perguntando o que é baixa visão e o que é nistagmo? Sei que não é um assunto muito divulgado. Nistagmo são movimentos involuntários dos olhos. A baixa visão é muito relativa. Conseguimos enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas não vou ver um degrau, um buraco, uma placa, um galho de árvore. Posso ver a cor de uma camiseta, mas não verei uma pessoa acenar ou piscar para mim. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc. 

Ter baixa visão é ser "cego" no mundo dos "videntes" e "vidente" no mundo dos "cegos", mas de forma mais técnica, é a pessoa que tem visão inferior a 30% mas que é capaz de usar o resíduo visual para algumas atividades. As pessoas sempre me perguntam como é a minha visão, é um pouco difícil de explicar, pelo fato de sempre ter enxergado dessa forma. Mas, eu vejo formas, consigo definir algumas coisas, mas não vejo fisionomia, reconheço as pessoas pela voz. Cores, eu vejo algumas... Só me confundo com as mais parecidas... Tipo, azul marinho com preto, bege com branco e etc....consigo ler ampliado de pertinho, mas tem que ser muito ampliado e ter bastante contraste.  
Uso uma lupa eletrônica portátil com letras pretas e fundo branco, para ler livros e coisas com letra pequena. No computador, uso a lupa do windows; confesso que não me adaptei aos leitores de tela, por esse motivo, só os uso no celular. Pra ver tv, posso até enxergar um rosto na tv colocando uma cadeira perto, mas cenas rápidas, legendas, detalhes, etc continuo não enxergando. 

Quando as pessoas passam perto de mim consigo ver que estão passando pessoas, mas não consigo reconhecer alguém só pela visão. Geralmente da pra saber se é homem ou mulher pela altura, comprimento do cabelo, essas coisas mais gerais. Mas se é uma mulher alta de cabelo curto, por exemplo, posso ficar na dúvida. Tudo depende muito. Roupa é a mesma coisa. Consigo ver se alguém tá com roupa escura, clara, curta, comprida. mas não identifico detalhes da roupa. Placas, degraus, essas coisas não enxergo.  

Quando eu tinha 03 meses, a minha avó percebeu que eu não fixava e não acompanhava os objetos. Passei por vários oftalmologistas, quando tive o diagnóstico de baixa visão aos 02 anos de idade. Minha mãe tentou me colocar em uma escolinha particular, porém, a única que aceitou, a professora não estava preparada, então eu ficava lá a tarde toda sem fazer nada e sem conversar com nenhuma criança. Depois de um mês, sai da escolinha. Minha família foi orientada por oftalmologistas a procurar uma associação pra deficientes visuais. 

 Em 2001 eu entrei no Lar das moças cegas, uma associação aqui de Santos. Fazia informática, atividades da vida diária, passava com especialista em baixa visão, natação, dança.... Em 2006 entrei na escola regular, era uma escola pública com sala de recursos. No primeiro ano, ficávamos mais na sala de recursos para sermos alfabetizados. A minha alfabetização foi com letras ampliadas, caneta piloto, caderno com pauta ampliada e lápis 6b. A ampliação é tamanho 40. Escrevo somente com letra de forma, tentei várias vezes a cursiva, mas a de forma é mais fácil para eu entender. No segundo ano, ficávamos mais na sala regular, com uma ledora que dizia tudo o que estava escrito na lousa - eu não consigo ver, nem com telelupa-. e levávamos as lições do livro para a sala de recursos para ampliação. Eu ia para escola regular de manhã e para a associação a tarde, aonde tinha reforço escolar e outras atividades. 
Até o 9º ano eu estudei com a minha melhor amiga, que também era deficiente visual e em escola que tinha sala de recursos. 

Quando fui para o ensino médio, não tive mais ledora ou sala de recursos, porque a escola era do Estado e não mais do município. Comecei a levar o notbook para escola, nessa época também ganhei uma lupa eletrônica portátil, que é a única que funciona para mim e um scanner que converte texto em áudio, o que me ajudou bastante. Mas a dificuldade com a lição da lousa continuava, tentamos de todas as formas uma ledora, televisão, jornal, mas não funcionou. Minha mãe resolveu frequentar as aulas comigo, para ditar a lição da lousa.Quando eu ia para o segundo ano do ensino médio, eu fiz uma prova de reclassificação para passar para o 3º ano, porque eu tinha entrado na escola um ano atrasada. Passei na reclassificação e fui para o terceiro ano. 

3º ano foi um dos melhores! Minha mãe continuava frequentando comigo. Desde os 13 anos, eu pensava em fazer faculdade de direito e um voluntário da associação de deficientes visuais falou que eu me daria bem com o direito, o que me animou mais. Prestei o vestibular para direito em uma universidade aqui de Santos. Fiz a prova com a lupa eletrônica e uma ledora, que transcrevia as minhas respostas para o gabarito. 

Passei no vestibular... Ano passado fiz o primeiro ano de direito. Eu levava o notebook, fazia anotações, as lições da lousa os professores colocavam no portal do aluno, ditavam ou os alunos me passavam. Na universidade já tinham trabalhado com outros deficientes visuais, ao contrário da escola no ensino médio em que eu fui a primeira. O fato de já terem experiência facilitou. As provas eu fazia oralmente ou com a lupa eletrônica. Esse ano vou para o segundo ano de direito. Estou adorando o curso. Pretendo prestar concurso público. 
 
Sabe o por quê de termos Baixa visão? Digo, porque somos fortes o bastante para agüentarmos diariamente essa lição mesmo que as vezes pareça que não aguentaremos. Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim. Falo com sinceridade, a baixa visão é uma lição diária para nós. Um dia olharemos para trás e veremos tudo o que aprendemos em todos esses anos com as dificuldades de não enxergar assim tão perfeitamente.''

Valeu, Beatriz, por compartilhar a história com os internautas!!! :-D 

VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)