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(Crédito da foto: www.santoscity.com.br)

terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

SÍNDROME DE IRLEN, BOM HUMOR, SUPERAÇÃO E OUTRAS COISINHAS MAIS...!

Por: Débora Rossini 

Oooopaaa!!! Diversas postagens que fiz recentemente no Facebook acabaram me inspirando a escrever este post aqui. Sabe quando a pessoa escreve uma coisa daqui, uma coisa dali, no Facebook, e depois dá vontade de juntar todas as ideias em um texto mais organizado, no blog? Pois é! ;-)

As ideias que tive foram originadas, sobretudo, dos últimos posts que andei publicando na fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" (um distúrbio de visão.) Algumas postagens eram sobre ''como a pessoa com Síndrome de Irlen (S.I.) enxerga" (ver as distorções visuais aqui), outras eram sobre o fenômeno da sobrecarga sensorial frequentemente experimentado por pessoas que tem tal distúrbio; outros, sobre a questão da pessoa, mesmo com Síndrome de Irlen e suas implicações, conseguir ter bom humor e encarar a vida de forma otimista.


Outra coisa que me inspirou a escrever este post é que, de tanto seguir blogs, páginas e canais de vídeos de pessoas que possuem algum tipo de deficiência/ necessidade especial, já me aconteceu de ver posts nos quais os autores  - sobretudo aqueles que falam de suas condições de forma bem humorada, fazem piadas da própria condição e levam sua deficiência com leveza e otimismo, convidando outras pessoas com a mesma limitação a serem felizes apesar dos ''perrengues"  - publicarem desabafos, do tipo "as pessoas me veem sempre brincando e sorrindo, mas não conseguem acreditar na gravidade das dificuldades que enfrento". Ou seja, muitas pessoas que não têm familiaridade com a questão de uma determinada necessidade especial acham ERRONEAMENTE que a condição/quadro clínico de quem a apresenta não é tão incômoda assim - senão, ''a pessoa estaria se LAMENTANDO em vez de estar sorrindo...''
O que é um grande MITO, pois: afinal, ter uma deficiência/doença/necessidade especial não significa, necessariamente, ser uma pessoa ''para baixo"... (Aliás, especialistas em saúde afirmam que, QUANTO MAIS OTIMISTA UMA PESSOA, MENOS COMPLICAÇÕES DE SAÚDE A PESSOA TERÁ. Certo?)
O que acontece é que TEM PESSOAS que realmente ''se entregam" à tristeza, mas TEM PESSOAS que conseguem superar os obstáculos, dando a volta por cima e até vendo suas dificuldades com um pouco de bom humor - até mesmo como forma de ''quebrar o gelo" diante das pessoas sem a deficiência, e mostrar-lhes que, apesar de sua condição, são seres humanos como quaisquer outros!!! Beleza??? 
Então, para ilustrar esta questão, vamos pegar como exemplo a fanpage que citei acima - e que trata da Síndrome de Irlen (S.I.)! Quem a acompanha, percebe que as postagens informativas sobre o assunto costumam ser otimistas, motivadoras - e possuem até mesmo uma pitada de diversão para "quebrar o gelo" não só entre pessoas SEM a S.I., mas também entre os próprios pacientes, muitas vezes já cansados e desgastados de tantos ''perrengues cotidianos", e que acessam a página!!! ;-)  #AdoçandoAVida

[ALERTA: Ao longo deste post, você verá um tom bem-humorado no texto. E a ideia é justamente esta: LEVANTAR O ASTRAL de quem está lendo, sobretudo se for paciente de SI!!! XÔ, BAIXO ASTRAL!!! HEHEHE!!] 

Basicamente, a Síndrome de Irlen é um problema que, apesar de ser de visão, ele não é consequência de problemas na parte ''física" dos olhos - mas sim da área DO CÉREBRO, que regula a visão da pessoa. Ou seja, é um problema de visão, mas com fundo NEUROLÓGICO. 

Sendo assim, quando a pessoa que tem Síndrome de Irlen não tem a correção adequada - ou tem a correção incompleta - diversos sintomas FÍSICOS, que extrapolam a questão de não se ter uma boa qualidade visual, se manifestam!!! Ou seja, Síndrome de Irlen não se limita a ter fotofobia excessiva, ofuscamento visual e determinadas ilusões de óptica... A pessoa também apresenta (sobretudo se ainda for estudante): 

-Fadiga excessiva (pode necessitar de dormir mais horas diárias que a média recomendada para pessoas de sua idade); 

- Sonolência excessiva ao longo do dia, mesmo tendo dormido uma boa noite de sono, principalmente durante atividades de estudo, leitura e de escrita. (Haja café ao longo do dia, kkkkkkk!!!!) 

-Dores de cabeça são uma constante na vida da pessoa. 

-Enquanto as pessoas de mesma faixa etária e mesma condições de saúde têm mais ''pique" para fazer um monte de coisas, ''tocar" vários compromissos e atividades paralelamente, ir a vários lugares em um relativo curto espaço de tempo, participar de diversos eventos ''um atrás do outro", passear muito, viajar constantemente, etc, uma pessoa com Síndrome de Irlen costuma apresentar bem menos energia e disposição - preferindo, muitas vezes, ficar bem quietinha e descansar, quando não está ocupada com seus afazeres e obrigações!!!

-Sobrecarga sensorial: parece que o mundo tem mais CLARIDADE, mais RUÍDOS, mais ODORES, o paladar tá mais FORTE, a sensação tátil é AMPLIFICADA... é como se o mundo aparentasse ter muito maaaais estímulos sensoriais, e muuuuito mais intensos, do que realmente existem, já que o sistema nervoso de pessoas com Síndrome de Irlen é mais sensível e reativo a estímulos externos. Soma-se isso à possibilidade de a pessoa com Síndrome de Irlen severa acabar, também, aguçando seus sentidos de audição, olfato, paladar e tato, para compensar o fato de que sua qualidade visual deixa muito a desejar. HEEEELP!!!! :-O 

-Dificuldade de concentração; agitação;

-Várias pessoas podem apresentar ansiedade e nervosismo

-Tensão muscular; 

-Prefere lugares mais calmos e quietos, com menos gente, menos movimento, menos ruído, para que seu cérebro e seu sistema nervoso ''aguentem". É o clássico cidadão que gostaria mil vezes de ficar em casa ouvindo sua playlist favorita do que saindo com a galera num sábado à noite!!! O que é considerado diversão para a maioria das pessoas sem a Síndrome (festas, confraternizações, determinadas cerimônias, passeios, com muitas pessoas, multidão, agito, luzes, barulho, aglomeração, gritos de euforia) acaba por ser uma ''TORTURA", ops, SOBRECARGA, sensorial para quem tem este problema de neuro-visão; 

-Se não tiver ''como escapar" de uma situação que tenha toda essa enxurrada de estímulos sensoriais, o jeito é usar óculos os mais escuros possíveis, tampões de ouvido, e TORCER para que o nível de luminosidade e ruído estejam dentro da capacidade de proteção dos óculos e dos tampões. (Característico de situações em que a pessoa está, por exemplo, participando de uma passeata na rua, em defesa de alguma causa coletiva). Ou, se  - dependendo da natureza e local do evento- for considerado socialmente inaceitável usar os óculos de sol e os tampões de ouvido,  melhor dar uma explicação - ou mesmo uma desculpa!- e ficar em casa mesmo, para evitar "encheção de saco" dos outros, haha!!!  #ProcurandoPaz

-Se tem muita coisa para ler e estudar (sobretudo em semana de provas), acaba dando uma fadiga EXTREMA, uma vontade louca de se isolar do mundo e dormir, e fica até parecendo que tá doente (rsrsrs), quando a pessoa tem Síndrome de Irlen em graus mais severos.  Nem é preciso dizer que a capacidade de concentração, memorização e aprendizagem vai ''pro saco", kkkkkk!!! Por isso que, quando a pessoa faz faculdade, a recomendação é a de fazer menos disciplinas por semestre (mesmo que isso implique em mais semestres de curso e de demorar um pouco mais para se formar), para minimizar o prejuízo nas notas e na saúde em geral. 

-Em ambientes muito claros,muito iluminados, todos os sintomas acima se ACENTUAM!!! (Veja um exemplo disso neste link.) 

MORAL DA HISTÓRIA: A pessoa com Síndrome de Irlen gasta MUITO, mas MUITO mais ''ENERGIA" para fazer tarefas simples e básicas do cotidiano de um ser humano!!! Vejam na foto abaixo como é a atividade cerebral de uma pessoa com Síndrome de Irlen... e rapidinho entenderão essas sensações de fadiga e de esgotamento. Se você tem deficiência visual e não consegue ver a foto, a descrição dela vem logo abaixo. 

com filtro
[Descrição da foto: dois grupos de imagens captados por Ressonância Magnética do cérebro de um paciente com Síndrome de Irlen. À esquerda, se veem imagens do cérebro de uma pessoa SEM a correção dos filtros de Irlen nos óculos, o que causa uma hiperestimulação do cérebro. À direita, imagens da atividade cerebral de alguém que está sob correção COM os filtros de Irlen, de forma que fiquem similares ao de uma pessoa sem o distúrbio, sem aquele gasto excepcional de energia para fazer uma tarefa tão simples... Fonte: site do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães - ver link aqui.

Sendo assim, duas coisas podem estar acontecendo, ao você ler este post: 

-Se você TEM a Síndrome de Irlen: "-Nossa, essa blogueira disse tudo!!! UAU!!!" 

-Se você NÃO TEM a Síndrome de Irlen: " -'Caraca', mas que vida "level hardcore" que esse povo leva, heim?" 

Pois é. A realidade é esta. No entanto, vai de CADA PACIENTE saber como conviver com isso, e não deixar que tal problema neuro-visual seja um ''bicho de sete cabeças" na vida dela. (Até mesmo porque, cá pra nós, tem gente com problemas BEM MAIS COMPLEXOS e PIORES, né, galera??? Dê uma navegada nas postagens que faço e compartilho no Facebook, e vejam como tem muitas histórias de gente que tem desafios de saúde/de necessidades especiais/de inclusão/de acessibilidade bem mais complexos do que Síndrome de Irlen. Veja, e inspire-se! ) 

Tudo bem que tem tratamento a Síndrome de Irlen, mas não tem CURA. Ou seja, tem apenas CONTROLE. 
E, para muita gente, fica difícil ter acesso ao tratamento completo - pois, além de lâminas especiais para leitura, papel colorido/reciclado para escrita, e aplicativos de tecnologia assistiva para usar o computador, há a necessidade de nos casos mais severos usar óculos com lentes filtrantes especiais, e nem sempre a pessoa tem condição financeira para viajar para fazer o tratamento oftalmológico (sobretudo se o paciente é de fora do estado de MG, único local que oferece oftalmologista especializado  em SI) e adquirir os óculos, (cujos preços costumam ser um pouco mais alto que os de óculos para corrigir problemas de visão desses mais conhecidos) , sobretudo se tem mais de um caso de S.I. no mesmo núcleo familiar... 
Ou mesmo tem até gente que CONSEGUE custear o tratamento usando óculos (veja dicas de como economizar dinheiro pra isso, mesmo que seu salário seja mais modesto, neste link aqui!!!), mas que, por razões diversas, demora muuuito para conseguir a correção completa (cada organismo reage de um jeito.) Daí a manifestação dos sintomas, em maior ou menor grau, mencionados acima neste post, mesmo tendo o diagnóstico e usando os óculos!

[Nota: o tratamento para S.I. ainda não se encontra disponível na rede pública de saúde.] 

Como costumo dizer de forma bem humorada para os internautas que seguem minhas postagens, há duas opções para os pacientes com Síndrome de Irlen, do ponto de vista emocional (escolha a sua!) :-) 

1ª) Sentar no meio-fio da calçada de uma rua qualquer, e chorar - pensando ERRONEAMENTE que seu problema não tem solução :-( 

2ª) Ir à luta, e descobrir que, apesar das dificuldades, existem possibilidades de sucesso! :-) 

Se você tem Síndrome de Irlen e é uma pessoa mais ''séria", que não gosta de brincadeiras sobre o assunto, te compreendo perfeitamente, uê!!! Existem pessoas que, por razões particulares diversas, ainda não aceitam muito bem suas limitações, são mais sensíveis e emotivas diante de comentários desagradáveis a respeito de sua limitação visual, e sentem até desconforto ao tocarem no assunto! Logo, carinho, acolhimento, respeito é fundamental. Aliás, neste blog  (veja o marcador Síndrome de Irlen) e na fanpage, tem um monte de informações, dicas úteis e até postagens motivacionais para dar um ''up" na autoestima da galera com Síndrome de Irlen!!! ;-) 

Porém, conforme eu disse lá no início do texto: para qualquer situação envolvendo Saúde, por mais incômodo que seja o quadro clínico, QUANTO MAIS A PESSOA ENCARA A SITUAÇÃO COM OTIMISMO, BOM HUMOR, LEVEZA, melhor o organismo reage ao tratamento. Já li em sites ''gringos", pela internet afora, que pessoas estressadas, que não dormem as horas que o organismo ''pede", nervosas e mal-humoradas, têm os sintomas da Síndrome de Irlen PIORADOS. Isso mesmo!!!! :-/

E se a pessoa não ''aceita" muito bem sua condição, isso só piora seu emocional, dando-lhe não só a sensação de piora dos sintomas da SI, mas também bloqueia a capacidade de buscar novas SOLUÇÕES para facilitar seu dia-a-dia... :-( 
Então, se você faz parte da galera que tem S.I., meu conselho é: já que ''a vida te deu um limão, faça uma limonada"! (Ou, para os falantes de Espanhol latino, ''al mal tiempo, buena cara!")Busque novas estratégias para lidar com seu problema de visão!!! Veja como as coisas funcionam melhor para VOCÊ fazer!!! :-D Aprenda a conhecer seu organismo, procure respeitar os limites de seu organismo, e, claro, VALORIZAR AS HABILIDADES INCRÍVEIS QUE VOCÊ TEM!!!! :-D 
Além das postagens bacanas sobre Síndrome de Irlen aqui neste blog e na minha fanpage, tem vários grupos de Facebook (brasileiros e estrangeiros em língua inglesa) nos quais os pacientes trocam ideias, dicas, estratégias e soluções... tem um monte de sites em inglês que trazem dicas e até depoimentos interessantes de pacientes (bom pra treinar seu inglês, haha!) Tem vídeos no You Tube, brasileiros e ''gringos", que trazem um monte de informações e dicas boas... INFORMAÇÃO É UMA MÃO NA RODA, E TANTA!!!! 

Ah, e tem o site da Fundação Hospital de Olhos, bem como o Facebook deles, que traz um monte de textos, artigos, dicas,  e até vídeos com depoimentos de pacientes! (Você não está sozinho(a), jovem!!! Hehehe!!! )

No mais, se você tem S.I., aprenda, também, a não se levar excessivamente a sério, nem ficar levando tudo pro lado pessoal... Como assim? Oras, frequentemente acontecem situações imprevistas, chatas e até meio constrangedoras, vivenciadas por alguém que tem Síndrome de Irlen. Em vez de querer ''cavar um buraco" para "esconder a cabeça", aprenda a rir dos próprios ''micos" e dificuldades, e contorná-los com bom humor... e, se um problema aparecer, pense na SOLUÇÃO deste, em vez de ficar remoendo o problema!!! E bola pra frente, que a vida é cheia de desafios mesmo! ;-)


E se você usa óculos de Irlen, com lentes filtrantes, cuja cor seja muito escura e/ou muito diferente do comumente visto por aí??? Em vez de ficar com vergonha de usá-los, leia este post que publiquei anteriormente, e... ''saia do armário da Síndrome de Irlen", haha! =D 
Caso você tenha EXTREMA dificuldade em lidar com tais desafios que a vida lhe impôs - sobretudo quem já teve experiências, digamos, traumáticas - considere a possibilidade de buscar um apoio profissional para lhe acolher e ajudar a trabalhar estas emoções, de forma a elaborar uma nova perspectiva sobre sua vida! Um terapeuta/psicólogo pode ser um ombro bem-vindo para lhe apoiar!!! Caso você tenha dificuldades financeiras para tal investimento, procure por atendimentos "mais em conta", oferecidos por clínicas-escola de Psicologia (presentes em faculdades), ou mesmo por Psicólogos/Terapeutas que atendam pelo serviço público de saúde. Importante lembrar que existem Psicólogos que atendem, também, por planos de saúde. Caso você possua este tipo de convênio, verifique se ele ''cobre" sessões de Psicologia (e se o profissional escolhido atende por ele.)
Mas, se você já é um paciente de Síndrome de Irlen bem-humorado, bem-resolvido com seu problema de visão, e gosta de anedotas divertidas sobre o assunto para ''quebrar o gelo" entre seus amigos e colegas, procure no Face a fanpage "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" e procure a hashtag #DriblandoEVencendoASíndromeDeIrlenComBomHumor
Quer o link? Tá aqui, ó!   :-D  Assim, você e sua galera podem rir juntos, de uma forma saudável, divertida - e, principalmente, respeitosa- , encarando com naturalidade as peculiaridades de visão - e vendo que, apesar de TOOOOOODAS AS DIFICULDADES E TRANSTORNOS MENCIONADOS NESTE POST, dá para conseguir ser uma pessoa OTIMISTA E POSITIVA!!! 
CONCLUINDO ESTE TEXTO LONGO (hehehe): Não é porque a pessoa está sempre sorridente, que a pessoa está bem... mas é possível, MESMO NÃO ESTANDO TÃO BEM, sorrir e brincar, vendo outras coisas boas que, apesar da S.I., a vida pode oferecer!!! Vamos nessa, galera com Síndrome de Irlen??? Vem!!! Vem!!! :-D
Gostou do texto? Tem algo a acrescentar? Ou tem algum ''puxão de orelha" a dar, sobre alguma coisa abordada aqui? Mãos ao teclado, e escreva aí na seção de comentários, hehehe!!! Seu comentário será bem-vindo!!! :-D 

VEJA TAMBÉM: PERGUNTAS MAIS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

O FENÔMENO DO YOU TUBE: "CARECA TV"

Por: Débora Rossini

''E aí, carecas e cabeludos!!! Tudo certo???"
Com esse cumprimento, Lorena Reginato, agora com 13 anos, saúda os seguidores nos vídeos do seu canal no You Tube, chamado ''Careca TV". 

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[Descrição da foto: Lorena Reginato, diante do computador, fazendo pose e sorrindo. Créditos: Renata Marconi, do site G1 - ver link aqui.

E por que este nome para o canal? 

Para quem não conhece a história da Lorena, vamos lá: ela sempre quis ter um canal no You Tube, para falar de coisas de que gosta: brincadeiras, games, esportes...enfim, o que qualquer pré-adolescente curte. Porém, lá pelos 11/12 anos, a garota de Jaú/SP recebeu o diagnóstico de câncer no cérebro. Ela foi operada, e fez sessões de quimioterapia (daí o fato de ela ter perdido os cabelos). Como sequelas do câncer, ela teve a fala e as funções motoras bastante afetadas, e perdeu a capacidade de andar.

Por diversão, 
 Lorena resolveu por seu sonho em prática - enquanto ainda se dividia entre as viagens para fazer as sessões de quimioterapia e a frequência à escola: criou um canal no You Tube, ao qual denominou Careca TV , o qual a irmã mais velha lhe ajuda a administrar. Adorei ver os vídeos!!! 
Considerando que foi feito por uma menina pré-adolescente, cujo público-alvo a princípio é o público infanto-juvenil da mesma idade, curti pra caramba! Dá para se divertir de uma maneira sadia com os vídeos da Lorena... (afinal, quantas meninas de 12/13 anos já publicam coisas que, a meu ver, seriam impróprias para a idade delas, mas com a ânsia de ganharam likes e mais likes? Aff... ) Então, justamente pelo fato de a Lorena não ter ''entrado nessa" e feito vídeos adequados à sua faixa etária, ganhou, então, meu ''joinha", Lorena!!! ;-)

Sem contar que, à medida em que ela fala de assuntos diversificados em seus vídeos, pertinentes a uma menina de sua idade, ela acaba passando para as outras crianças que ela é uma menina como qualquer outra... apesar de não andar, não ter cabelo e ter dificuldades na fala, ela gosta das mesmas coisas que as outras crianças gostam... e que, mesmo apesar das dificuldades, consegue manter o alto-astral lá em cima!!! #PromovendoAInclusão


Demonstrando ser uma garota bem-resolvida com o desafio de saúde que enfrenta (bem como a aparência e condições físicas), a garota fala não só da sua rotina de cuidados com a saúde e de sua vida escolar, mas também de brincadeiras, jogos, e outros tipos de entretenimento que um(a) pré-adolescente da sua idade curte. De uma forma leve e descontraída, ela trata com bom humor o fato de não possuir cabelos e ter as sequelas motoras e de fala - mas também, quando precisa falar ''sério", ela fala: quando viu caso de internautas fazendo deboche de gente com câncer, ela publicou um vídeo no qual diz mais ou menos assim: "A gente que tem câncer não tem uma vida nada fácil, mas a gente procura, apesar de tudo, manter o bom humor e a cabeça erguida. Por isso que é errado as pessoas acharem que , só porque a gente aparece alegre e sorrindo no vídeo, é porque supostamente não tá sofrendo... a gente 'rala', sim... no entanto, ter otimismo é sempre fundamental" - e, depois diz algo mais ou menos assim ao público: "[Para esse pessoal que ironiza, dizendo que também quer ter câncer] Espero que vocês nunca, nunca tenham de passar por esse tipo de experiência, pois não é fácil". Isto porque, da mesma forma que a Lorena possui admiradores, possui também os chamados ''haters", que infelizmente dedicam seu tempo a desmerecer seu trabalho e até tentar prejudicá-la, como quando seu site foi hackeado logo após uma reportagem no Fantástico sobre a menina ser exibida. 

Mas a menina, com apoio da sua família, de seus amigos e até de outros YouTubers, não se deixou abalar. Fez imediatamente outra conta idêntica no You Tube, reconstruiu o canal e reconquistou seus seguidores (e ainda ganhou novos!!!). Participou também de inúmeros programas de televisão - como o do Raul Gil e o do Danilo Gentili - e escreveu um livro, chamado ''O Sonho de Lorena", no qual ela conta sua história. Ah, e no último sábado ela foi, novamente, ao programa do Raul Gil!!! Vejam o vídeo aqui neste link

E é justamente esse bom humor - além, claro , de uma família que a superapoia e amigos que a curtem de montão - é que, segundo sua oncologista, ajudou no fato de o tratamento ser bem-sucedido. Segundo a oncologista em uma (das inúmeras!) reportagens que andei vendo pela internet afora, muitos efeitos colaterais gravíssimos em pacientes com câncer cerebral mostraram-se um pouco mais brandos na Lorena - isso mostra que, sem dúvida, o emocional conta muito, ao recuperar-se de uma doença, não é verdade???

Uma coisa que gostei MUITO de ler, em uma reportagem feita pelo portal G1, que a Lorena teve o maior carinho dos colegas e professores, durante o tempo em que ela estava fazendo quimioterapia.  Os colegas não só ajudavam-na nas tarefas escolares e em companhia durante o recreio, mas também os professores faziam o possível para colaborar. O professor de Educação Física, sabendo que a Lorena gostava de esportes mesmo antes da doença, adaptava as aulas de educação física para que ela, como cadeirante, pudesse participar também!!! Vejam esta reportagem, cujo link se segue, até o final. OLHA A INCLUSÃO AÍ, GENTE!!! CURTI!!!  
Se bem que, em um post do Facebook, a Lorena já tinha dito que teve uma fase em que ela perdeu amigos, quando ela ficou doente. Mas a gente pode perceber quem são os verdadeiros amigos de verdade, quando ''estão juntos" numa fase difícil da pessoa, né? Olhem quantos amigos ela ganhou depois disso... e a vida é assim mesmo! ;-)  


Recentemente, ela publicou em seus canais (e a mídia repercutiu) que ela foi curada do câncer, propriamente dito, recebendo alta da quimioterapia. Porém, o que vem causando polêmica em alguns internautas nas redes sociais é o fato de ela - cuja família não possui carro - desejar ter um veículo, e estar fazendo vaquinha para adquirir um - sob o argumento de que é para ajudar em seu tratamento fisioterápico (para voltar a andar e movimentar os membros adequadamente) e fonoaudiológico (para vencer as dificuldades de fala) - que são sequelas do câncer que teve. Em sua página Careca TV no facebook, nas seções destinadas a comentários, há internautas a favor, há internautas contra, e internautas que colocam isso em dúvida.


Bom, gente, minha ideia aqui neste post não é discutir se ela está certa ou errada em desejar o carro para tal finalidade e fazer vaquinha para isso (e muito menos discutir a veracidade do fato). Mas, vamos analisar do ponto de vista de muitas pessoas com limitações físicas: CARRO PODE SER CONSIDERADO UM RECURSO ASSISTIVO PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA? SIM!!!! É compreensível, SIM, a iniciativa de uma pessoa com deficiência física (qualquer uma!!!) comprar um CARRO para a finalidade descrita!!! Vejam só:

Primeiramente: Quem conhece o canal deve pensar: ''oras, mas ela está curada". Não é bem assim, gente. Ela recebeu ''alta'' da quimioterapia - o que foi amplamente divulgado pela mídia - mas ela continua com as SEQUELAS do câncer, já que o tumor foi no cérebro... Ou seja, ela está sem andar, com limitações motoras e na fala, tudo isso por conta do câncer que teve. E ela faz fisioterapia, fonoaudiologia, dentre outros tratamentos para recuperar o máximo possível de funcionalidades que ela tinha antes de ficar doente!

Logo, a Lorena é cadeirante. E, como sabemos, a acessibilidade nas ruas é PÉSSIMA PARA CADEIRANTES - que, tocando a cadeira, levam muuuito mais tempo para se deslocar na rua que um ''andante".

E o transporte público costuma ser PÉSSIMO no que refere a acessibilidade para cadeirantes!!! Tem motorista apressado que, quando vê cadeirante no ponto, evita até parar, e passa direto com o ônibus, sob a mentalidade de que ''atrasa a viagem". Ou, mesmo, não sabem operar direito o elevador do ônibus -isso quando o elevador não está estragado!!!

E, como se não bastasse,  ela precisa frequentemente de viajar até alguma cidade próxima para fazer tratamentos, visto que ela mora em um município do interior de seu estado. Segundo ela, muitas vezes depende da carona e boa vontade de amigos para fazer o transporte (certamente teve dificuldades, ou enfrenta burocracia, para conseguir o transporte gratuito na ambulância do SUS, no chamado Tratamento Fora de Domicílio, ou TFD -para os inúmeros tratamentos que ela ainda afirma fazer.).

Perguntem a vários cadeirantes adultos sobre a falta de acessibilidade para cadeirantes, e a primeira coisa que eles procuram fazer, assim que podem, é comprar um carro adaptado!!!

No caso da Lorena, como é de menor, claro que não vai precisar das adaptações, pois alguém da família é que irá dirigir. Mas, sem dúvida, o carro ajuda muito... ou vamos esperar que o mundo torne-se acessível a cadeirantes, tanto arquitetonicamente quanto atitudinalmente, ou que as solicitações pra TFD sejam atendidas ''num passe de mágica", para só então a Lorena (ou qualquer pessoa nas condições dela) fazer reabilitação motora e de fala?? Manjaram? ;-)

Porém, é importante saber que existem diversos benefícios e descontos para a compra de carros por pessoas com deficiência, MESMO QUE ELAS NÃO SEJAM CONDUTORAS DO CARRO. Isto é garantido por leis que asseguram a inclusão das pessoas com deficiência! Vejam , nos hiperlinks que se seguem, um pouco mais sobre tais benefícios (tais como isenção de impostos e desconto na compra do carro), e como adquiri-los.


Quer saber mais sobre a Lorena e seu canal? Acesse a fanpage dela no facebook, cujo link se segue! =) 

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

JUNTOS PELA MIRNA... VAMOS NESSA???

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Beleza??? 

Hoje vou trazer para vocês uma história show de bola!!! Envolve dificuldades, mas também muita força e volta por cima!!! 

Há muito tempo que queria trazer esta história cá para o blog, e finalmente hoje tive a oportunidade - não só em questão à disponibilidade de tempo para escrever, mas também por ter acesso a mais materiais online como fonte para escrever o texto!!!

Pois bem: a personagem do texto de hoje é a Mirna Zorkot, de Lavras/MG. Não a conheço pessoalmente, mas sigo seus perfis em redes sociais, seu canal no You Tube e até mesmo algumas reportagens feitas sobre ela por jornais locais, como a que está neste link por exemplo. Pelas suas fotos e vídeos no seu perfil do Facebook e no You Tube, dá para perceber que é uma moça bonita, alegre, brincalhona, com grande senso de humor, e que possui muito carinho por sua família e por seus amigos. Gosta de fazer passeios, gosta de se divertir com seus amigos (incluindo ''fazer bagunça" com crianças, colocar perucas com cores divertidas, pintar o rosto, fazer fotos engraçadas com seus irmãos, momentos divertidos com a família, etc). Dá para ver que esta jovem é super "alto-astral", não é? E energia positiva é algo muito contagiante!!!

Mas a vida da Mirna não é nada fácil...! Vejam só:

Ela teve uma infância comum, como a de qualquer criança. Gostava de brincar com outras crianças, fazer ''artes'', jogar bola... até futebol feminino ela encarava, apesar de existir gente que achava que era ''coisa de homem", hahaha!!! Porém,desde a adolescência, a Mirna começou a apresentar alguns problemas respiratórios, mas era levada aos médicos (inclusive viajando para cidades de grande porte) e não achava solução para seus problemas. Começou então a ter fraqueza nos músculos e já passou por internações, inclusive em UTI. Depois de uma longa luta, finalmente veio o diagnóstico: uma doença chamada Miastenia Gravis. Em casos mais severos (e de diagnóstico tardio), como o da Mirna, a pessoa chega a perder a capacidade de andar, precisando de uma cadeira de rodas, e de ter um aparelho respirador que deve ser usado o tempo todo.

Hoje em dia, além de usar a cadeira de rodas e o aparelho respirador, ela depende de cuidados, o tempo todo. Mesmo tendo uma família dedicada e que lhe dá toda a atenção, ela precisa de cuidados profissionais, também. Possui não só cuidadores, que a auxiliam nas atividades básicas diárias, tais como alimentação, banho, pentear o cabelo, etc (já que não possui tanta autonomia em seus movimentos), mas também necessita de cuidados com enfermeiros, com fisioterapeuta, para que consiga reverter/atenuar seu quadro clínico. Além claro, vai a diversas consultas médicas e tratamentos.

Isto tudo veio causando, com o passar do tempo, um enorme impacto financeiro para a Mirna (que não pode trabalhar fora) e para a sua família. Mesmo a Mirna mostrando seus talentos em artesanato remunerado (que faz sob encomenda - acesse o "Ateliê Mimos da Mirna" neste link), fica difícil, pois, diante do agravamento de seu quadro clínico, não é sempre que ela pode se dedicar o tempo todo aos trabalhos manuais. Seus familiares trabalham e ajudam-na financeiramente, mas, mesmo assim, ela afirma que está ''pesado" para a família ultimamente. Segundo a Mirna, corre o risco de ela não poder mais continuar seu tratamento e nem ter acesso aos equipamentos essenciais para a sua vida (incluindo aí o aparelho de respiração), devido ao alto custo dos mesmos!!! :-(

Então, a Mirna - batalhadora como sempre, e que não desiste nunca, hehe!- lançou a Campanha Solidária Juntos Pela Mirna, e criou uma página no Facebook, chamada Juntos pela Mirna Zorkot. Lá, ela conta (em textos e vídeos) sua história, fala de si, e mostra imensamente que precisa de ajuda para seu tratamento - e dá possíveis soluções para os internautas ajudarem!!!

Uma delas - que funcionaria mais para o público da cidade onde ela mora e da região -  seria comprar uma rifa, que está sendo vendida tanto por seus familiares quanto por diversos amigos. O objeto sorteado será um urso de pelúcia gigante! Maiores informações neste link.

Outra solução, que foi iniciativa de uma amiga fotógrafa, é um pacote promocional de fotografias profissionais, cujo valor arrecadado será destinado a ajudar a Mirna. Maiores informações sobre esta promoção da fotógrafa Milena Fráguas, de Lavras/MG, podem ser obtidas neste link aqui. 

Uma outra solução que ela aponta é a ajuda através de doações de dinheiro, em qualquer quantia. Neste post que ela fez no Facebook, ela passa os dados para depósito.

Mais uma solução que ela aponta é divulgar ao máximo sua história, - para que ela, quem sabe, chegue em alguma emissora de televisão, ou em alguma ONG, ou alguma pessoa ou grupo que possa ajudá-la de alguma forma (seja financeiramente ou fornecendo equipamentos e ajuda de custo nos tratamentos de que necessita.) Bom, pelo menos, tô fazendo minha parte... ajudando a divulgar! Cabe a vocês, internautas, também compartilharem este texto... é um trabalho de ''formiguinha", mas já ajuda! =D ''Vamo que vamo", hehe!!! #JuntosPelaMirna


Em um dos posts públicos que a Mirna publicou no Facebook, dei a ela algumas sugestões que saíram da minha cabeça... Postei como comentário, também em modo público (e  que a Mirna curtiu) e que reproduzo aqui... e quanto mais pessoas aptas a se mobilizarem, melhor!!!

-Primeira sugestão: levando em conta que a cidade da Mirna é uma cidade universitária, e que, portanto, tem um monte de entretenimento sendo criado constantemente para o público jovem, fica a sugestão para o povo da cidade: organização de um evento - seja um churrasco, uma festa, um show! - beneficente, cuja renda arrecadada poderia ajudar a Mirna. O que não falta na cidade são pessoas com dons para organizar eventos, pessoas que sabem trocar um instrumento, ou que saibam cantar, ou possuam uma banda... TODO MUNDO SAI GANHANDO: os organizadores e os músicos divulgam seus trabalhos, os jovens se divertem, e, a Mirna dá um ''up" em sua saúde!!! =D

-Segunda sugestão: frequentemente, diversas empresas juniores , Núcleos de Estudos , e Grupos PETI da Universidade Federal de Lavras promovem atos beneficentes - vira e mexe tem campanha do agasalho, campanha do brinquedo, campanha do material escolar, campanha da arrecadação de materiais de higiene e limpeza para creches, asilos e fazendas-clínicas de recuperação de dependentes químicos. Então, galera que é ligada a tais grupos mencionados acima: taí uma sugestão bacana!!! Já que vocês têm experiência em organizarem ações semelhantes, que tal criarem uma ação de ajuda à Mirna, mobilizando a comunidade acadêmica para contribuírem com compra de medicamentos de que ela necessite, ou ajuda de custo para equipamentos, etc? Ou mesmo podem organizar um bazar solidário, e receberem doações de roupas e objetos em bom estado que as pessoas não queiram mais... e com o dinheiro arrecadado, fazerem o depósito na conta bancária disponibilizada pela Mirna!!!! Além de ajudarem a moça, vocês também saem ganhando, pois é uma forma de promover e dar visibilidade ao grupo de estudos/pesquisa/tutoria/empresa júnior de vocês!!! 

-Terceira sugestão (que acabou de vir à minha mente enquanto escrevo este post)- direcionada à Coordenação do Curso de Medicina da Universidade Federal de Lavras e dos cursos de Saúde (Enfermagem e Fisioterapia) do Centro Universitário Unilavras: Sabe-se que, quando um egresso de um curso superior chega ao mercado de trabalho, muitas vezes o trabalho voluntário conta como valiosa experiência, não só curricular, mas também de experiência de vida e de maturidade!!! Sob a tutoria de professores dos cursos de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia e afins, o que acham de criarem um projeto de voluntariado para ser vivenciado pelos alunos dos referidos cursos? Tais estudantes de Saúde poderiam atuar como cuidadores, para ajudar a Mirna, nos cuidados diários de que ela necessita... e no fim da vigência da atividade, poderiam receber um certificado ou declaração de participação em trabalho voluntário, a ser emitida pelos professores que estivessem coordenando tal projeto. Que tal??? #FicaADica  #VamosCompartilharAtéChegarNeles!!! 

CAROS LEITORES: E SE VOCÊS TIVEREM ALGUMA SUGESTÃO EXTRA, QUE POSSA AJUDAR A MIRNA - SEJA EM PROVIDENCIAR CUIDADORES DIÁRIOS VOLUNTÁRIOS (OU A CUSTO MAIS ACESSÍVEL), OU AJUDAR NA AQUISIÇÃO DE EQUIPAMENTOS/MEDICAMENTOS, OU DE LEVANTAR RECURSOS ADICIONAIS PARA CUSTEIO DE SEUS TRATAMENTOS, POR GENTILEZA ESCREVAM NO ESPAÇO ABAIXO DESTINADO A COMENTÁRIOS!!! VAI SER DE GRANDE AUXÍLIO!!!!
Então, galera... a Mirna merece toda essa força, não é mesmo??? =D 

"That's all, folks!!!" =D

Gostaram do post? Comentem abaixo!!!

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017

GUEST POST: ''Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim"

Por: Débora Rossini 

OOOOOPAAAA! Mais um ''guest post" para vocês! Muito bacana esta história de uma jovem de 19 anos, que convive com a Baixa Visão desde que nasceu!!! Fica aqui meu agradecimento à internauta que enviou este relato!
Senta, pega um café, e... boa leitura! 

''Essa minha existência sendo deficiente visual já me ensinou muita coisa! Eu não acho que aprendi tudo mas passei a observar o mundo de outra forma. Meu nome é Beatriz, eu tenho 19 anos e tenho baixa visão congênita e nistagmo.
Muitos devem estar se perguntando o que é baixa visão e o que é nistagmo? Sei que não é um assunto muito divulgado. Nistagmo são movimentos involuntários dos olhos. A baixa visão é muito relativa. Conseguimos enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas não vou ver um degrau, um buraco, uma placa, um galho de árvore. Posso ver a cor de uma camiseta, mas não verei uma pessoa acenar ou piscar para mim. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc. 

Ter baixa visão é ser "cego" no mundo dos "videntes" e "vidente" no mundo dos "cegos", mas de forma mais técnica, é a pessoa que tem visão inferior a 30% mas que é capaz de usar o resíduo visual para algumas atividades. As pessoas sempre me perguntam como é a minha visão, é um pouco difícil de explicar, pelo fato de sempre ter enxergado dessa forma. Mas, eu vejo formas, consigo definir algumas coisas, mas não vejo fisionomia, reconheço as pessoas pela voz. Cores, eu vejo algumas... Só me confundo com as mais parecidas... Tipo, azul marinho com preto, bege com branco e etc....consigo ler ampliado de pertinho, mas tem que ser muito ampliado e ter bastante contraste.  
Uso uma lupa eletrônica portátil com letras pretas e fundo branco, para ler livros e coisas com letra pequena. No computador, uso a lupa do windows; confesso que não me adaptei aos leitores de tela, por esse motivo, só os uso no celular. Pra ver tv, posso até enxergar um rosto na tv colocando uma cadeira perto, mas cenas rápidas, legendas, detalhes, etc continuo não enxergando. 

Quando as pessoas passam perto de mim consigo ver que estão passando pessoas, mas não consigo reconhecer alguém só pela visão. Geralmente da pra saber se é homem ou mulher pela altura, comprimento do cabelo, essas coisas mais gerais. Mas se é uma mulher alta de cabelo curto, por exemplo, posso ficar na dúvida. Tudo depende muito. Roupa é a mesma coisa. Consigo ver se alguém tá com roupa escura, clara, curta, comprida. mas não identifico detalhes da roupa. Placas, degraus, essas coisas não enxergo.  

Quando eu tinha 03 meses, a minha avó percebeu que eu não fixava e não acompanhava os objetos. Passei por vários oftalmologistas, quando tive o diagnóstico de baixa visão aos 02 anos de idade. Minha mãe tentou me colocar em uma escolinha particular, porém, a única que aceitou, a professora não estava preparada, então eu ficava lá a tarde toda sem fazer nada e sem conversar com nenhuma criança. Depois de um mês, sai da escolinha. Minha família foi orientada por oftalmologistas a procurar uma associação pra deficientes visuais. 

 Em 2001 eu entrei no Lar das moças cegas, uma associação aqui de Santos. Fazia informática, atividades da vida diária, passava com especialista em baixa visão, natação, dança.... Em 2006 entrei na escola regular, era uma escola pública com sala de recursos. No primeiro ano, ficávamos mais na sala de recursos para sermos alfabetizados. A minha alfabetização foi com letras ampliadas, caneta piloto, caderno com pauta ampliada e lápis 6b. A ampliação é tamanho 40. Escrevo somente com letra de forma, tentei várias vezes a cursiva, mas a de forma é mais fácil para eu entender. No segundo ano, ficávamos mais na sala regular, com uma ledora que dizia tudo o que estava escrito na lousa - eu não consigo ver, nem com telelupa-. e levávamos as lições do livro para a sala de recursos para ampliação. Eu ia para escola regular de manhã e para a associação a tarde, aonde tinha reforço escolar e outras atividades. 
Até o 9º ano eu estudei com a minha melhor amiga, que também era deficiente visual e em escola que tinha sala de recursos. 

Quando fui para o ensino médio, não tive mais ledora ou sala de recursos, porque a escola era do Estado e não mais do município. Comecei a levar o notbook para escola, nessa época também ganhei uma lupa eletrônica portátil, que é a única que funciona para mim e um scanner que converte texto em áudio, o que me ajudou bastante. Mas a dificuldade com a lição da lousa continuava, tentamos de todas as formas uma ledora, televisão, jornal, mas não funcionou. Minha mãe resolveu frequentar as aulas comigo, para ditar a lição da lousa.Quando eu ia para o segundo ano do ensino médio, eu fiz uma prova de reclassificação para passar para o 3º ano, porque eu tinha entrado na escola um ano atrasada. Passei na reclassificação e fui para o terceiro ano. 

3º ano foi um dos melhores! Minha mãe continuava frequentando comigo. Desde os 13 anos, eu pensava em fazer faculdade de direito e um voluntário da associação de deficientes visuais falou que eu me daria bem com o direito, o que me animou mais. Prestei o vestibular para direito em uma universidade aqui de Santos. Fiz a prova com a lupa eletrônica e uma ledora, que transcrevia as minhas respostas para o gabarito. 

Passei no vestibular... Ano passado fiz o primeiro ano de direito. Eu levava o notebook, fazia anotações, as lições da lousa os professores colocavam no portal do aluno, ditavam ou os alunos me passavam. Na universidade já tinham trabalhado com outros deficientes visuais, ao contrário da escola no ensino médio em que eu fui a primeira. O fato de já terem experiência facilitou. As provas eu fazia oralmente ou com a lupa eletrônica. Esse ano vou para o segundo ano de direito. Estou adorando o curso. Pretendo prestar concurso público. 
 
Sabe o por quê de termos Baixa visão? Digo, porque somos fortes o bastante para agüentarmos diariamente essa lição mesmo que as vezes pareça que não aguentaremos. Estou certa de que a baixa visão é uma grande escola da vida para mim. Falo com sinceridade, a baixa visão é uma lição diária para nós. Um dia olharemos para trás e veremos tudo o que aprendemos em todos esses anos com as dificuldades de não enxergar assim tão perfeitamente.''

Valeu, Beatriz, por compartilhar a história com os internautas!!! :-D 

VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)  

segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

GUEST POST: CONVIVENDO COM A BAIXA VISÃO

Por: Débora Rossini

Oooopa!!! Recebi por e-mail este interessante depoimento de um rapaz de 23 anos que possui deficiência visual (baixa visão). De uma forma leve e descontraída, ele conta sua trajetória desde o nascimento, sua vida na escola e nos centros de apoio especializado, até o fim do ensino médio e sua colocação no mercado de trabalho!!! Vai aí, dirigido a ele, o meu ''muito obrigada!" à colaboração!!! Com a palavra, o internauta!!!! :-D

''Universo: a grande maioria das pessoas o define como algo imenso envolvendo galáxias, planetas, estrelas em uma absoluta sincronia.Mas seria possível existir universos peculiares para cada indivíduo ??
Nasci prematuramente na noite de 19 de Janeiro de 1994. Em meio a choros e gritos: mal sabia dos desafios que iria enfrentar num futuro ainda próximo. Comecei a ter dificuldades visuais aos quatro meses de vida e aproximadamente aos seis: leves convulsões, que quando era criança eram definidas como terror noturno e que com o passar do tempo ficaram mais frequentes.  

''Acredito ser bem mais complicado do que simples entender o que é visão subnormal. Você não enxerga letras; mas enxerga o ambiente a sua volta; mas... Não enxerga direito as pessoas que estão nele; atropela objetos à frente (próximos), mas finge que nada aconteceu ou simplesmente diz "Não vi isso!" Aí quem está perto, não entende. Se for visão subnormal de nascença; quanto perguntam se/como você enxerga; você diz que enxerga bem, mas como você não tem ideia do que é "enxergar bem"; esse é apenas o seu ponto de vista....literalmente. Uma coisa normal... só pra você! Dá uma impressão de que você enxerga apenas o que quer ver. E no meu caso ainda tem meu olho esquerdo que contrariou a "regra" existente em outras pessoas e pediu contas bem mais cedo. Agora só quer saber de sombra e colírio fresco!! Ele deveria se solidarizar com seu "dono" e voltar ao trabalho, deveria me ver como exemplo, mas o cara não quer enxergar a realidade! Fazer o que...?” (em 12 de outubro de 2015).

Depois de uma aparente conjuntivite, foi descoberto que eu havia perdido a visão do olho esquerdo totalmente e grande parte do olho direito. Quando completei dois anos: através de indicação medica, fui descoberto por professores do ISMEC (Instituto sul mineiro de educação para cegos) atualmente CENAV (Centro de educação e apoio às necessidades auditivas e visuais) onde aprendi o braile e participei de informática e esportes adaptados, além de ser voluntário repassando meus conhecimentos para novos alunos. Trocamos experiências e juntos derrubamos nossas barreiras, acreditando que chegaremos ao nosso objetivo.
Entrei na escola aos cinco anos. Meus pais foram advertidos de que provavelmente eu não conseguiria acompanhar o ritmo da turma. As coisas foram bem mais fáceis do que eles pensavam. Tive bons professores e bons colegas. Trago boas lembranças dessa fase. Sempre tive um bom relacionamento com as letras, o que para muitas crianças é difícil. Para mim é prazer. O período de alfabetização não me assustou.

Tudo caminhava bem, eu arrastava a carteira pra lá e pra cá para me aproximar do quadro negro. Me ajudava muito quando algum professor ditava a matéria. Por volta da sexta série, meus professores perceberam que apesar de uma limitação motora (Tenho dificuldades em movimentar meus dedos da mão direita, mas sou canhoto) eu tinha habilidade para desenhar. Fui encaminhado para o CEDET; centro que trabalha com alunos de altas habilidades. Através da orientação de facilitadores e professores do centro, percebi que tinha facilidade com comunicação escrita. No CEDET, tive aulas de inglês, literatura, desenho, pintura em tela dentre outros.

Por volta dos quinze anos, comecei um tratamento medico por conta de epilepsia, que hoje, graças a Deus está melhorando cada vez mais. Quando conclui o ensino fundamental e iniciei os estudos no ensino médio, apesar de meus colegas de classe sempre me ajudarem, comecei a enfrentar dificuldades principalmente nas matérias da área de exatas. Lembro que em algumas aulas de matemática não conseguia acompanhar. Algumas vezes o professor copiava a matéria para mim e eu fazia prova junto com colegas. As dificuldades minimizaram quando a escola contratou uma professora de apoio que ditava para mim o que estava escrito na lousa, ampliava material indicado e adaptava conteúdos da aula para melhor  compreensão.

Quando terminei o ensino médio, a vontade de cursar no ensino superior se misturou a  de trabalhar e duvidas surgiram, principalmente quanto a um futuro emprego Eu seria capaz de conseguir? A  enorme dúvida gerou uma tentativa de deferimento ao beneficio de prestação continuada   da lei orgânica da assistência social. Tempos depois consegui uma oportunidade de trabalho onde sou visto como exemplo de superação, apesar de estar me superando todos os dias.

Gostaria de aproveitar para agradecer a Deus; a minha família e a todas as pessoas que fizeram esse trajeto comigo. Minha historia não termina aqui. Pretendo chegar a universidade com a mesma garra e entusiasmo em que vivi até agora! " 

E você, que está lendo? Gostou do texto? Se identificou com ele? Quer compartilhá-lo com algum amigo ou parente? Fique à vontade! =D E deixe também seu ''pitaco" nos comentários!!! =D

VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)  

QUER VER SUA HISTÓRIA AQUI NO ''SOPA"???

Por: Débora Rossini

Oooopa! O post de hoje é rápido... mas vamos lá!  É destinado principalmente às pessoas que possuem algum tipo de deficiência, doença crônica ou necessidade especial.

Você já pensou que pode ajudar imensamente outros internautas, servindo de inspiração para eles?

Você já pensou que muitas pessoas com deficiência acabam aprendendo a lidar melhor com suas condições (além de obterem informações e dicas úteis) muitas vezes através de blogs e sites, já que nem sempre têm (presencialmente) pessoas para conversar a respeito? =)

Você já parou para pensar que há diversas pessoas com deficiência (sobretudo as que ADQUIREM a deficiência depois de ''crescidas") que se sentem desmotivadas - mas, depois de lerem histórias e depoimentos de pessoas com deficiência/doença crônica/necessidade especial que são bem-resolvidas, alegres, que estudam, trabalham, tem amigos, namoram, passeiam, viajam... acabam se sentindo mais animadas e vendo a vida de uma perspectiva mais otimista??

Você já sentiu necessidade de compartilhar sua história com outros internautas, a fim de trocar experiências, de conscientizar as pessoas (principalmente as SEM deficiência) sobre suas condições - mostrando que, apesar de alguns ''perrengues" e algumas adaptações, você pode ter a vida o mais próximo possível do normal, como qualquer outra pessoa?

Se você pensou isso tudo, então... está convidado a enviar seu depoimento para este blog, para ser transformado em um ''guest post"!!! 

Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.)

Da mesma forma que, em diversas situações, você já aprendeu coisas muito bacanas e legais através da internet - leia-se: conteúdos escritos por outras pessoas -, VOCÊ também pode produzir (e ver publicado) seu texto, que vai ajudar mais ainda outros internautas!!!! E é justamente esse espírito colaborativo que dá um gás para a nada mole vida de pessoas que, assim como você, possuem alguma necessidade especial, aliviando um pouco os ''perrengues" cotidianos! ;-)

FICOU ANIMADO(A)? AGORA É COM VOCÊ... MÃOS AO TECLADO, HEHEHE!!! 

segunda-feira, 23 de janeiro de 2017

É BAIXA VISÃO MESMO??? Ou é ''apenas" Síndrome de Irlen?

Por: Débora Rossini

Fala, galera!!! Pegue um café e sente-se, pois o texto é um pouco longo... mas VALE A PENA lê-lo e compartilhá-lo !!! :-D  (Utilidade pública!!!) 

Dias atrás, publiquei na minha fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen", um post que mostrava um link para o texto que se segue e outro para a continuação dele. São de uma blogueira norte-americana, que por muitos anos sofreu com as dificuldades de uma pessoa com baixa visão (inclusive sendo reabilitada como pessoa de visão subnormal em uma instituição para pessoas com deficiência visual... uso de Braille, de softwares leitores de tela, e de orientação & mobilidade com bengala faziam parte do seu cotidiano, rsrsrs!)
Até que um dia, ela recebeu o seguinte questionamento: pelas características apresentadas, será que o quadro clínico (no qual a doença ocular exata nunca foi encontrada corretamente pelos médicos) de baixa visão era, ''realmente baixa visão" ou era um quadro de Síndrome de Irlen severa? Lembrando que baixa visão muitas vezes não tem cura; já a Síndrome de Irlen tem tratamento e óculos que ajudam a contornar o problema.
A blogueira então fez a bateria de exames para diagnóstico de Síndrome de Irlen, e... PIMBA!!!! Finalmente foi encontrada a solução para o seu caso... e uma melhora INCRÍVEL em sua qualidade de vida!!!!!!
Fico pensando: PRINCIPALMENTE no Brasil, onde poucos profissionais da área de oftalmologia conhecem a Síndrome de Irlen, será que tem gente com diagnóstico de baixa visão, mas sem doença ocular claramente definida, e que está aí ''ralando'' com os desafios de baixa visão, sem saber que na verdade ela tem ''apenas'' Síndrome de Irlen em grau ''severíssimo"??? Fico pensando... :-( Por isso gostaria imensamente que este post fosse compartilhado nos grupos e sites destinados a pessoas com baixa visão, para que mais gente ficasse ciente disto!!!! 
O post no Facebook BOMBOU!!! Por sugestão da Dra. Márcia Guimarães, (oftalmologista especialista em Síndrome de Irlen e leitora assídua deste blog!), agora vou relatar um caso ocorrido aqui no Brasil - no ''embalo'' dessa história de ''Síndrome de Irlen x visão subnormal", e muuuito parecido com o caso da americana cuja história compartilhei na minha página "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" há alguns dias atrás!!! 

Segue-se o depoimento da paciente brasileira- que, embora faça questão de divulgar sua história para ajudar (E PRINCIPALMENTE ALERTAR!!!) outras pessoas, prefere não mencionar sua identidade aqui neste texto, a fim de preservar a si própria e seus familiares -  já que o blog é de acesso público. Lá vai:
'' Quando eu estava prestes a fazer 18 anos, bem naquela fase em que aumenta a demanda por leitura e escrita por longas horas para preparar para o vestibular, comecei a usar óculos de grau para correção refracional; mas eles necessitavam ter o grau trocado frequentemente (porque davam a sensação de ficarem "fracos" dentro de poucos meses). Os médicos não achavam a causa disso. Uns médicos achavam que era tensão emocional somatizada,devido ao término do ensino médio e a preparação para o vestibular; teve médico que achou que o motivo dos óculos parecerem fracos é porque eu ficava ''gastando" as vistas estudando demais para o vestibular (oi???) ...e outros, porque tinha, supostamente, insuficiência de convergência ocular. (Isso foi por volta dos anos de 2000-2001).Com isso, aos 19 (DEZENOVE!!!) anos, fui encaminhada para fazer exercícios ortópticos oculares... Nem é preciso dizer que não obtive resultados de correção visual...  :-( 
Em 2005, com muito custo, FINALMENTE passei no vestibular. Porém, um ano depois, os sintomas que eu já apresentava aumentaram BRUSCAMENTE em poucos meses, ao longo do ano de 2006. Ou seja, fotofobia muito pior, sensação de visão dupla pra perto, sensação de que as imagens para longe (ex: numa lousa) balançavam, visão borrada para longe,campo visual muito ruim, enxergava as cores bem clarinhas e desbotadas, e, principalmente, tinha perdido a capacidade de enxergar letras pequenas para perto. Se tentasse, dava uma dor de cabeça ABSURDA... Sabia que tinha ALGO escrito na página de um livro impresso (dava para ver as linhas escritas), mas, se tentasse decifrar o conteúdo, acabava passando mal. O pior é que nem podia usar óculos escuros para contornar a fotofobia, pois as lentes escuras ''matavam" o resíduo visual que dava ''pistas visuais" para eu me virar no dia-a-dia... 
Começou, então, a ''maratona" de idas a inúmeros oftalmologistas, inclusive em cidades diferentes, e o que recebia de resposta, após exames muitas vezes cansativos, o seguinte: "Está com baixa visão, provavelmente por músculos oculares enfraquecidos, mas não dá para saber a causa disso. E não tem cura, principalmente por causa de sua idade [24 anos na época]. Logo, não terá nunca mais a sua visão como era antes!" 
Acreditavam que era alguma perda progressiva de visão devido a alguma causa genética, que haveria manifestado depois de adulta... mas não conseguiam detectar maiores detalhes. 
Como achei "um desaforo do destino" (kkkk) ter CUSTADO a passar no vestibular, para então na faculdade não ter condições de enxergar adequadamente para estudar, pensei: "Não quero parar de estudar. Vou correr atrás de tecnologias assistivas para pessoas com baixa visão, reabilitação e programas de inclusão na universidade". Desta forma, inscrevi-me no centro de apoio a deficientes visuais da cidade onde morava, aprendi a usar recursos computacionais de ampliação e leitores de tela que leem em voz alta o que está no computador, contava com a ajuda de pessoas para lerem e gravarem em voz alta os materiais didáticos, e escrevia no papel com canetas de ponta bem grossa (tipo aqueles pinceis atômicos usados para escrever em cartazes e lousas!) Felizmente ganhava resmas e resmas de papeis de rascunho para escrever, pois, pelo tamanho da letra,'haja papel'!!! Minhas provas também eram ampliadas. Primeiro começou com fonte 18-20 no início do ano... no final do ano, já precisava de fonte 28-36... Os sintomas da visão iam só acentuando! 
No ano seguinte, sentia TANTO cansaço visual ao ler por tempo prolongado, que nem fonte ampliadíssima dava para ajudar. Podia colocar fonte, sei lá, 48, que com uns 5 ou 10 minutos já tinha intensa dor nos olhos e de cabeça. Foi aí que tomei uma decisão: usar o sistema Braille. Peguei uma fôrma Braille emprestada, e, durante um mês aproximadamente, fiquei em casa treinando sozinha o tato e a leitura/escrita do alfabeto sem enxergar. A vontade de continuar estudando era TANTA que não me importava de ficar dia e noite treinando. 
Assim sendo, para fins educacionais, usava os recursos que, na maioria dos casos, era usado por pessoas cegas: Braille, recursos de áudio, computador adaptado, provas orais... Como morava numa cidade pequena, não precisei de usar bengala para locomoção, porque o que eu tinha de visão me dispensava disso; porém, as técnicas de orientação e mobilidade, sobretudo estratégias de orientação espacial sem ver, me ajudavam muito! 
Ficava triste em alguns momentos???? Sim. Mas fazia o possível para manter uma atitude positiva... Já que não tinha ''conserto" mesmo, o jeito era aceitar, e então ir vivendo a vida... afinal, existia por aí um monte de gente com problemas piores que o meu, não é verdade? 
Mais um ano se passou... e uma coisa me chamou atenção. Um dos médicos que consultei disse, sem conseguir entrar em muitos detalhes, que a causa daquela queda de visão poderia ser por causa de uma provável ação de produtos químicos no organismo (uma espécie de alergia, digamos). Depois de comentar o caso com uma amiga, e de ter assistido uma aula na faculdade (eu cursava Química, naquela época) sobre doenças ocupacionais, intoxicação e danos ao organismo, incluindo visão, comecei a ficar mais atenta aos produtos que usava. Por tentativa e erro, acabei descobrindo que poderia ser alergia às tinturas que eu usava no cabelo, somando-se o fato de, na época, ter inúmeros contatos com produtos químicos fortes em laboratórios (mesmo com os equipamentos de proteção obrigatórios, sabe-se que a proteção nunca é 100%). Parei então de usar tinturas, e minha visão foi gradativamente voltando ao que era ANTES daquela perda brusca, ocorrida dois anos antes. Em 2009, já estava enxergando como antes - com as mesmas qualidades, mas também com os mesmos defeitos da época do término do ensino médio e da longa preparação pro vestibular, hehe! :-) 
Em nome da minha saúde, larguei o curso de química no ano seguinte, e fiz transferência interna para um outro curso de exatas. Em 2009, ouvi falar da Síndrome de Irlen pela primeira vez, através de uma pessoa próxima, mas na época quase não se achavam informações na internet a respeito. Fui fazer o teste, deu positivo, mas, como era uma coisa nova e pouco falada, aconteceu aquilo que , certamente, acontece com muitos pacientes: será que compensa seguir o tratamento com custo elevado? Será que este FINALMENTE vai dar certo, ou é mais um novo que pode falhar? (Afinal, depois de tantos diagnósticos equivocados no passado, a gente acaba ficando meio, digamos, desgastada psicologicamente com isso tudo, rsrsrs. )
Somente no início de 2012, depois de um ano letivo desgastante na faculdade e que tive de "rebolar muuuuitooo" para passar nas disciplinas, aceitei repetir o teste de Irlen. Se desse positivo, toparia encarar o tratamento com os óculos com filtros espectrais. 
E não é que foi dando certo aos poucos? À medida em que o tratamento com os filtros ia ocorrendo, ganhei maior velocidade na leitura (embora ela ainda não seja a ideal, hehe.) Diversos sintomas que antes eram erroneamente atribuídos à insuficiência de convergência ocular, foram sumindo. As canetas de ponta grossa deram lugar a canetas e lápis comuns (embora, até hoje, os 2B e 4B sejam muito bem-vindos.) Aprendi que usar papeis reciclados, mudar a cor de fundo de superfícies de leitura (tanto impressas quanto no computador) ajuda a dar maior conforto visual. E, através das redes sociais, blogs, grupos virtuais, etc, fui aprendendo a lidar e contornar a Síndrome de Irlen! (que não tem cura, mas tem tratamento e controle com o uso dos óculos com filtros)! 
Há uns 2 anos atrás, durante um dos retornos para consulta de Síndrome de Irlen, é que fui saber: EU NÃO TIVE BAIXA VISÃO, naquele período em que minha visão estava péssima. "-Mas como assim??? Os médicos na época apontavam isso! E eu tinha todas as necessidades, sobretudo educacionais, de uma pessoa com baixa visão!" 
A Doutora, pacientemente, me explicou. O que acontecia era o seguinte: pelo fato de ter intensa fotofobia e sobretudo OFUSCAMENTO, é que afetava a capacidade de ler letras menores e , devido à intensa sobrecarga ocular, dava a fadiga - ou seja, visão borrada sobretudo para longe, cansaço dos músculos oculares que atrapalhava a movimentação dos olhos, dor nos olhos e de cabeça!!!!E ainda tive o seguinte esclarecimento: pessoas com Síndrome de Irlen costumam, sim, ter como característica, sensibilidade maior nos seus organismos; são mais suscetíveis a alergias. Cada paciente pode ter alergia a uma coisa, mas não obrigatoriamente para outra. Daí a explicação para a queda acentuada do desempenho visual ter "coincidido" com a época em que passei a usar produtos químicos no cabelo, e ter melhorado depois que parei de me expor a eles. Ou seja: um caso de Síndrome de Irlen severa, sem tratamento até então, e que teve piora em uma dada época, devido à sensibilidade apresentada pelo organismo. E, devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que havia no Brasil, houve diversos diagnósticos equivocados até finalmente chegar no correto. Felizmente o tratamento com os filtros está dando resultado! Posso afirmar que hoje em dia eu COM OS FILTROS até enxergo melhor do que ANTES de ter tido aquela queda visual de 2006. Afinal, nasci com a Síndrome de Irlen, não é? [Nota: as pessoas que nascem com a Síndrome de Irlen têm a qualidade de visão prejudicada, mas não tem consciência disso,pois creem que aquilo é enxergar normalmente... já que sempre enxergaram assim, e não tem outro referencial... e, apesar de encararem dificuldades no dia a dia, não tem consciência que o motivo é a visão.]
Hoje, aos trinta e poucos anos, ainda não tenho a correção completa de visão com os óculos de Irlen; mas posso afirmar que atualmente tenho uma qualidade de visão (e de vida) muito superior à que eu tinha no passado. Estou terminando os estudos (em outro curso), num curso com o qual me identifico, além de trabalhar no que gosto, e ... a vida continua!!!  ''

Bom, gente, é isso... POR ISSO É QUE SEMPRE DIGO: Devido à desinformação sobre Síndrome de Irlen que ainda existe, QUANTAS PESSOAS TÊM DIAGNÓSTICO ERRÔNEO DE BAIXA VISÃO E NÃO SABEM??? QUANTA GENTE ESTÁ SOFRENDO DESNECESSARIAMENTE? Vejam o caso da paciente aí acima: para quem era ''desenganada" pelos médicos, com a crença de que tinha visão subnormal e que nunca teria melhora visual... e agora está aí, recuperada???? Fico imaginando o alto ''preço emocional'' que muitas dessas pessoas, em situação similar, "pagam"... isso mexe muito com a vida de uma pessoa! Vamos disseminar informação! Quanto mais pessoas (pacientes, pais, professores, PROFISSIONAIS DE SAÚDE), souberem sobre a Síndrome de Irlen, melhor para todo mundo!!!

Não é a toa que faço sempre este APELO: SRS. PAIS, HOJE EM DIA A SÍNDROME DE IRLEN TEM DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO!!! Quanto mais CEDO seus filhos fizerem tratamento, mais visíveis serão os resultados e menos prejuízo escolar e emocional pra eles! Compensa, SIM, fazer um sacrifício, repensar prioridades financeiras, optar por um estilo de vida mais simples, para custear os óculos!  

Ah! E recomendo fortemente que este post seja compartilhado em redes sociais, sites, blogs, páginas, grupos, destinados a pessoas com deficiência visual, uma vez que muita gente de baixa visão acessa essas plataformas virtuais. Creio que este post será muito útil para pessoas que têm diagnóstico de baixa visão, mas que os médicos NÃO CONSEGUEM AFIRMAR a doença ocular que a pessoa tenha... quem sabe é mais um caso equivocado de baixa visão como o mostrado acima? Não custa nada tentar... ! 

AGORA É COM VOCÊS, LEITORES! MÃOS AO TECLADO, E DIGITEM SEUS COMENTÁRIOS!!!

 VOCÊ TAMBÉM POSSUI ALGUMA DEFICIÊNCIA/DOENÇA CRÔNICA/NECESSIDADE ESPECIAL E QUER VER TAMBÉM SUA HISTÓRIA AQUI? Funciona assim: Envie para cá um email ( sopanumeros@gmail.com ), com o título ''GUEST POST Sopa de Números" no campo de ''assunto" , e contando sua história. Caso você não queira se identificar, apesar de querer compartilhar a história (como já aconteceu com outros posts deste blog), não faz mal! Sua identidade será preservada (a não ser que você explicite o desejo de se identificar, ao longo do texto, hehe.) Mãos ao teclado!!! ;-)