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(Crédito da foto: www.santoscity.com.br)

terça-feira, 28 de fevereiro de 2017

SÍNDROME DE IRLEN, BOM HUMOR, SUPERAÇÃO E OUTRAS COISINHAS MAIS...!

Por: Débora Rossini 

Oooopaaa!!! Diversas postagens que fiz recentemente no Facebook acabaram me inspirando a escrever este post aqui. Sabe quando a pessoa escreve uma coisa daqui, uma coisa dali, no Facebook, e depois dá vontade de juntar todas as ideias em um texto mais organizado, no blog? Pois é! ;-)

As ideias que tive foram originadas, sobretudo, dos últimos posts que andei publicando na fanpage ''Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" (um distúrbio de visão.) Algumas postagens eram sobre ''como a pessoa com Síndrome de Irlen (S.I.) enxerga" (ver as distorções visuais aqui), outras eram sobre o fenômeno da sobrecarga sensorial frequentemente experimentado por pessoas que tem tal distúrbio; outros, sobre a questão da pessoa, mesmo com Síndrome de Irlen e suas implicações, conseguir ter bom humor e encarar a vida de forma otimista.


Outra coisa que me inspirou a escrever este post é que, de tanto seguir blogs, páginas e canais de vídeos de pessoas que possuem algum tipo de deficiência/ necessidade especial, já me aconteceu de ver posts nos quais os autores  - sobretudo aqueles que falam de suas condições de forma bem humorada, fazem piadas da própria condição e levam sua deficiência com leveza e otimismo, convidando outras pessoas com a mesma limitação a serem felizes apesar dos ''perrengues"  - publicarem desabafos, do tipo "as pessoas me veem sempre brincando e sorrindo, mas não conseguem acreditar na gravidade das dificuldades que enfrento". Ou seja, muitas pessoas que não têm familiaridade com a questão de uma determinada necessidade especial acham ERRONEAMENTE que a condição/quadro clínico de quem a apresenta não é tão incômoda assim - senão, ''a pessoa estaria se LAMENTANDO em vez de estar sorrindo...''
O que é um grande MITO, pois: afinal, ter uma deficiência/doença/necessidade especial não significa, necessariamente, ser uma pessoa ''para baixo"... (Aliás, especialistas em saúde afirmam que, QUANTO MAIS OTIMISTA UMA PESSOA, MENOS COMPLICAÇÕES DE SAÚDE A PESSOA TERÁ. Certo?)
O que acontece é que TEM PESSOAS que realmente ''se entregam" à tristeza, mas TEM PESSOAS que conseguem superar os obstáculos, dando a volta por cima e até vendo suas dificuldades com um pouco de bom humor - até mesmo como forma de ''quebrar o gelo" diante das pessoas sem a deficiência, e mostrar-lhes que, apesar de sua condição, são seres humanos como quaisquer outros!!! Beleza??? 
Então, para ilustrar esta questão, vamos pegar como exemplo a fanpage que citei acima - e que trata da Síndrome de Irlen (S.I.)! Quem a acompanha, percebe que as postagens informativas sobre o assunto costumam ser otimistas, motivadoras - e possuem até mesmo uma pitada de diversão para "quebrar o gelo" não só entre pessoas SEM a S.I., mas também entre os próprios pacientes, muitas vezes já cansados e desgastados de tantos ''perrengues cotidianos", e que acessam a página!!! ;-)  #AdoçandoAVida

[ALERTA: Ao longo deste post, você verá um tom bem-humorado no texto. E a ideia é justamente esta: LEVANTAR O ASTRAL de quem está lendo, sobretudo se for paciente de SI!!! XÔ, BAIXO ASTRAL!!! HEHEHE!!] 

Basicamente, a Síndrome de Irlen é um problema que, apesar de ser de visão, ele não é consequência de problemas na parte ''física" dos olhos - mas sim da área DO CÉREBRO, que regula a visão da pessoa. Ou seja, é um problema de visão, mas com fundo NEUROLÓGICO. 

Sendo assim, quando a pessoa que tem Síndrome de Irlen não tem a correção adequada - ou tem a correção incompleta - diversos sintomas FÍSICOS, que extrapolam a questão de não se ter uma boa qualidade visual, se manifestam!!! Ou seja, Síndrome de Irlen não se limita a ter fotofobia excessiva, ofuscamento visual e determinadas ilusões de óptica... A pessoa também apresenta (sobretudo se ainda for estudante): 

-Fadiga excessiva (pode necessitar de dormir mais horas diárias que a média recomendada para pessoas de sua idade); 

- Sonolência excessiva ao longo do dia, mesmo tendo dormido uma boa noite de sono, principalmente durante atividades de estudo, leitura e de escrita. (Haja café ao longo do dia, kkkkkkk!!!!) 

-Dores de cabeça são uma constante na vida da pessoa. 

-Enquanto as pessoas de mesma faixa etária e mesma condições de saúde têm mais ''pique" para fazer um monte de coisas, ''tocar" vários compromissos e atividades paralelamente, ir a vários lugares em um relativo curto espaço de tempo, participar de diversos eventos ''um atrás do outro", passear muito, viajar constantemente, etc, uma pessoa com Síndrome de Irlen costuma apresentar bem menos energia e disposição - preferindo, muitas vezes, ficar bem quietinha e descansar, quando não está ocupada com seus afazeres e obrigações!!!

-Sobrecarga sensorial: parece que o mundo tem mais CLARIDADE, mais RUÍDOS, mais ODORES, o paladar tá mais FORTE, a sensação tátil é AMPLIFICADA... é como se o mundo aparentasse ter muito maaaais estímulos sensoriais, e muuuuito mais intensos, do que realmente existem, já que o sistema nervoso de pessoas com Síndrome de Irlen é mais sensível e reativo a estímulos externos. Soma-se isso à possibilidade de a pessoa com Síndrome de Irlen severa acabar, também, aguçando seus sentidos de audição, olfato, paladar e tato, para compensar o fato de que sua qualidade visual deixa muito a desejar. HEEEELP!!!! :-O 

-Dificuldade de concentração; agitação;

-Várias pessoas podem apresentar ansiedade e nervosismo

-Tensão muscular; 

-Prefere lugares mais calmos e quietos, com menos gente, menos movimento, menos ruído, para que seu cérebro e seu sistema nervoso ''aguentem". É o clássico cidadão que gostaria mil vezes de ficar em casa ouvindo sua playlist favorita do que saindo com a galera num sábado à noite!!! O que é considerado diversão para a maioria das pessoas sem a Síndrome (festas, confraternizações, determinadas cerimônias, passeios, com muitas pessoas, multidão, agito, luzes, barulho, aglomeração, gritos de euforia) acaba por ser uma ''TORTURA", ops, SOBRECARGA, sensorial para quem tem este problema de neuro-visão; 

-Se não tiver ''como escapar" de uma situação que tenha toda essa enxurrada de estímulos sensoriais, o jeito é usar óculos os mais escuros possíveis, tampões de ouvido, e TORCER para que o nível de luminosidade e ruído estejam dentro da capacidade de proteção dos óculos e dos tampões. (Característico de situações em que a pessoa está, por exemplo, participando de uma passeata na rua, em defesa de alguma causa coletiva). Ou, se  - dependendo da natureza e local do evento- for considerado socialmente inaceitável usar os óculos de sol e os tampões de ouvido,  melhor dar uma explicação - ou mesmo uma desculpa!- e ficar em casa mesmo, para evitar "encheção de saco" dos outros, haha!!!  #ProcurandoPaz

-Se tem muita coisa para ler e estudar (sobretudo em semana de provas), acaba dando uma fadiga EXTREMA, uma vontade louca de se isolar do mundo e dormir, e fica até parecendo que tá doente (rsrsrs), quando a pessoa tem Síndrome de Irlen em graus mais severos.  Nem é preciso dizer que a capacidade de concentração, memorização e aprendizagem vai ''pro saco", kkkkkk!!! Por isso que, quando a pessoa faz faculdade, a recomendação é a de fazer menos disciplinas por semestre (mesmo que isso implique em mais semestres de curso e de demorar um pouco mais para se formar), para minimizar o prejuízo nas notas e na saúde em geral. 

-Em ambientes muito claros,muito iluminados, todos os sintomas acima se ACENTUAM!!! (Veja um exemplo disso neste link.) 

MORAL DA HISTÓRIA: A pessoa com Síndrome de Irlen gasta MUITO, mas MUITO mais ''ENERGIA" para fazer tarefas simples e básicas do cotidiano de um ser humano!!! Vejam na foto abaixo como é a atividade cerebral de uma pessoa com Síndrome de Irlen... e rapidinho entenderão essas sensações de fadiga e de esgotamento. Se você tem deficiência visual e não consegue ver a foto, a descrição dela vem logo abaixo. 

com filtro
[Descrição da foto: dois grupos de imagens captados por Ressonância Magnética do cérebro de um paciente com Síndrome de Irlen. À esquerda, se veem imagens do cérebro de uma pessoa SEM a correção dos filtros de Irlen nos óculos, o que causa uma hiperestimulação do cérebro. À direita, imagens da atividade cerebral de alguém que está sob correção COM os filtros de Irlen, de forma que fiquem similares ao de uma pessoa sem o distúrbio, sem aquele gasto excepcional de energia para fazer uma tarefa tão simples... Fonte: site do Hospital de Olhos Dr. Ricardo Guimarães - ver link aqui.

Sendo assim, duas coisas podem estar acontecendo, ao você ler este post: 

-Se você TEM a Síndrome de Irlen: "-Nossa, essa blogueira disse tudo!!! UAU!!!" 

-Se você NÃO TEM a Síndrome de Irlen: " -'Caraca', mas que vida "level hardcore" que esse povo leva, heim?" 

Pois é. A realidade é esta. No entanto, vai de CADA PACIENTE saber como conviver com isso, e não deixar que tal problema neuro-visual seja um ''bicho de sete cabeças" na vida dela. (Até mesmo porque, cá pra nós, tem gente com problemas BEM MAIS COMPLEXOS e PIORES, né, galera??? Dê uma navegada nas postagens que faço e compartilho no Facebook, e vejam como tem muitas histórias de gente que tem desafios de saúde/de necessidades especiais/de inclusão/de acessibilidade bem mais complexos do que Síndrome de Irlen. Veja, e inspire-se! ) 

Tudo bem que tem tratamento a Síndrome de Irlen, mas não tem CURA. Ou seja, tem apenas CONTROLE. 
E, para muita gente, fica difícil ter acesso ao tratamento completo - pois, além de lâminas especiais para leitura, papel colorido/reciclado para escrita, e aplicativos de tecnologia assistiva para usar o computador, há a necessidade de nos casos mais severos usar óculos com lentes filtrantes especiais, e nem sempre a pessoa tem condição financeira para viajar para fazer o tratamento oftalmológico (sobretudo se o paciente é de fora do estado de MG, único local que oferece oftalmologista especializado  em SI) e adquirir os óculos, (cujos preços costumam ser um pouco mais alto que os de óculos para corrigir problemas de visão desses mais conhecidos) , sobretudo se tem mais de um caso de S.I. no mesmo núcleo familiar... 
Ou mesmo tem até gente que CONSEGUE custear o tratamento usando óculos (veja dicas de como economizar dinheiro pra isso, mesmo que seu salário seja mais modesto, neste link aqui!!!), mas que, por razões diversas, demora muuuito para conseguir a correção completa (cada organismo reage de um jeito.) Daí a manifestação dos sintomas, em maior ou menor grau, mencionados acima neste post, mesmo tendo o diagnóstico e usando os óculos!

[Nota: o tratamento para S.I. ainda não se encontra disponível na rede pública de saúde.] 

Como costumo dizer de forma bem humorada para os internautas que seguem minhas postagens, há duas opções para os pacientes com Síndrome de Irlen, do ponto de vista emocional (escolha a sua!) :-) 

1ª) Sentar no meio-fio da calçada de uma rua qualquer, e chorar - pensando ERRONEAMENTE que seu problema não tem solução :-( 

2ª) Ir à luta, e descobrir que, apesar das dificuldades, existem possibilidades de sucesso! :-) 

Se você tem Síndrome de Irlen e é uma pessoa mais ''séria", que não gosta de brincadeiras sobre o assunto, te compreendo perfeitamente, uê!!! Existem pessoas que, por razões particulares diversas, ainda não aceitam muito bem suas limitações, são mais sensíveis e emotivas diante de comentários desagradáveis a respeito de sua limitação visual, e sentem até desconforto ao tocarem no assunto! Logo, carinho, acolhimento, respeito é fundamental. Aliás, neste blog  (veja o marcador Síndrome de Irlen) e na fanpage, tem um monte de informações, dicas úteis e até postagens motivacionais para dar um ''up" na autoestima da galera com Síndrome de Irlen!!! ;-) 

Porém, conforme eu disse lá no início do texto: para qualquer situação envolvendo Saúde, por mais incômodo que seja o quadro clínico, QUANTO MAIS A PESSOA ENCARA A SITUAÇÃO COM OTIMISMO, BOM HUMOR, LEVEZA, melhor o organismo reage ao tratamento. Já li em sites ''gringos", pela internet afora, que pessoas estressadas, que não dormem as horas que o organismo ''pede", nervosas e mal-humoradas, têm os sintomas da Síndrome de Irlen PIORADOS. Isso mesmo!!!! :-/

E se a pessoa não ''aceita" muito bem sua condição, isso só piora seu emocional, dando-lhe não só a sensação de piora dos sintomas da SI, mas também bloqueia a capacidade de buscar novas SOLUÇÕES para facilitar seu dia-a-dia... :-( 
Então, se você faz parte da galera que tem S.I., meu conselho é: já que ''a vida te deu um limão, faça uma limonada"! (Ou, para os falantes de Espanhol latino, ''al mal tiempo, buena cara!")Busque novas estratégias para lidar com seu problema de visão!!! Veja como as coisas funcionam melhor para VOCÊ fazer!!! :-D Aprenda a conhecer seu organismo, procure respeitar os limites de seu organismo, e, claro, VALORIZAR AS HABILIDADES INCRÍVEIS QUE VOCÊ TEM!!!! :-D 
Além das postagens bacanas sobre Síndrome de Irlen aqui neste blog e na minha fanpage, tem vários grupos de Facebook (brasileiros e estrangeiros em língua inglesa) nos quais os pacientes trocam ideias, dicas, estratégias e soluções... tem um monte de sites em inglês que trazem dicas e até depoimentos interessantes de pacientes (bom pra treinar seu inglês, haha!) Tem vídeos no You Tube, brasileiros e ''gringos", que trazem um monte de informações e dicas boas... INFORMAÇÃO É UMA MÃO NA RODA, E TANTA!!!! 

Ah, e tem o site da Fundação Hospital de Olhos, bem como o Facebook deles, que traz um monte de textos, artigos, dicas,  e até vídeos com depoimentos de pacientes! (Você não está sozinho(a), jovem!!! Hehehe!!! )

No mais, se você tem S.I., aprenda, também, a não se levar excessivamente a sério, nem ficar levando tudo pro lado pessoal... Como assim? Oras, frequentemente acontecem situações imprevistas, chatas e até meio constrangedoras, vivenciadas por alguém que tem Síndrome de Irlen. Em vez de querer ''cavar um buraco" para "esconder a cabeça", aprenda a rir dos próprios ''micos" e dificuldades, e contorná-los com bom humor... e, se um problema aparecer, pense na SOLUÇÃO deste, em vez de ficar remoendo o problema!!! E bola pra frente, que a vida é cheia de desafios mesmo! ;-)


E se você usa óculos de Irlen, com lentes filtrantes, cuja cor seja muito escura e/ou muito diferente do comumente visto por aí??? Em vez de ficar com vergonha de usá-los, leia este post que publiquei anteriormente, e... ''saia do armário da Síndrome de Irlen", haha! =D 
Caso você tenha EXTREMA dificuldade em lidar com tais desafios que a vida lhe impôs - sobretudo quem já teve experiências, digamos, traumáticas - considere a possibilidade de buscar um apoio profissional para lhe acolher e ajudar a trabalhar estas emoções, de forma a elaborar uma nova perspectiva sobre sua vida! Um terapeuta/psicólogo pode ser um ombro bem-vindo para lhe apoiar!!! Caso você tenha dificuldades financeiras para tal investimento, procure por atendimentos "mais em conta", oferecidos por clínicas-escola de Psicologia (presentes em faculdades), ou mesmo por Psicólogos/Terapeutas que atendam pelo serviço público de saúde. Importante lembrar que existem Psicólogos que atendem, também, por planos de saúde. Caso você possua este tipo de convênio, verifique se ele ''cobre" sessões de Psicologia (e se o profissional escolhido atende por ele.)
Mas, se você já é um paciente de Síndrome de Irlen bem-humorado, bem-resolvido com seu problema de visão, e gosta de anedotas divertidas sobre o assunto para ''quebrar o gelo" entre seus amigos e colegas, procure no Face a fanpage "Driblando e Vencendo a Síndrome de Irlen" e procure a hashtag #DriblandoEVencendoASíndromeDeIrlenComBomHumor
Quer o link? Tá aqui, ó!   :-D  Assim, você e sua galera podem rir juntos, de uma forma saudável, divertida - e, principalmente, respeitosa- , encarando com naturalidade as peculiaridades de visão - e vendo que, apesar de TOOOOOODAS AS DIFICULDADES E TRANSTORNOS MENCIONADOS NESTE POST, dá para conseguir ser uma pessoa OTIMISTA E POSITIVA!!! 
CONCLUINDO ESTE TEXTO LONGO (hehehe): Não é porque a pessoa está sempre sorridente, que a pessoa está bem... mas é possível, MESMO NÃO ESTANDO TÃO BEM, sorrir e brincar, vendo outras coisas boas que, apesar da S.I., a vida pode oferecer!!! Vamos nessa, galera com Síndrome de Irlen??? Vem!!! Vem!!! :-D
Gostou do texto? Tem algo a acrescentar? Ou tem algum ''puxão de orelha" a dar, sobre alguma coisa abordada aqui? Mãos ao teclado, e escreva aí na seção de comentários, hehehe!!! Seu comentário será bem-vindo!!! :-D 

VEJA TAMBÉM: PERGUNTAS MAIS FREQUENTES DOS INTERNAUTAS, SOBRE SÍNDROME DE IRLEN

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